Deelnemers gezocht voor onderzoek naar ouder met kanker

Gelukkig is mijn vroegere ik dit bespaard gebleven!

Van zowel mijn moeder als vader heb ik een Chek2-mutatie geërfd. Dat betekent dat onze familie genetisch belast is met kanker. Gelukkig ben ik de enige in mijn gezin die met deze rotziekte te maken heeft gekregen en daar ben ik heel dankbaar voor! Als ik eraan denk dat mijn moeder borstkanker zou hebben gekregen toen ik jong was… Hoe ga je daar in hemelsnaam mee om? Daarom ondersteun ik het onderzoek van mijn directe collega’s ook zo. Zij proberen meer inzicht te krijgen in wat er gebeurt in een gezin als een van de ouders kanker krijgt, om uiteindelijk een boekje te maken dat kan helpen bij alle vragen die er dan zijn. Heb je een kind(eren) waarvan minimaal 1 tussen de 0 en 18 jaar en heb je de diagnose kanker (gehad)? Lees dan onderstaande oproep en doe mee door een mailtje te sturen naar d.verkaik@uu.nl! Duizendmaal dank alvast 🙂

Als je de diagnose kanker krijgt komt er veel op je af. Als je dan ook moeder (of vader) bent en je zorgt voor je kinderen in je gezin, dan zijn er nog veel meer vragen.
Hoe moet ik het mijn kinderen vertellen? Wat wil ik wel en niet met hen delen? Welke steun hebben de kinderen nodig? Wat kan ik doen om hen te helpen om zich voor te bereiden op alle veranderingen?
Dit zijn vragen die je bezig kunnen houden en waar je niet gemakkelijk een antwoord op krijgt. Er zijn ook weinig boeken voor ouders en kinderen over kanker in het gezin. Mijn collega’s van de Universiteit Utrecht werken aan een boekje dat hierbij kan helpen. Om zo goed mogelijk aan te kunnen sluiten bij de vragen die er leven bij de mensen die het aangaat is er een onderzoek gestart.
Er wordt bij dit onderzoek wat gevraagd, maar ook geboden. Er worden themabijeenkomsten voor ouders gehouden bij twee inloophuizen in het midden van het land (Centrum Cabane in Utrecht en het Toon Hermanshuis in Amersfoort). Op deze bijeenkomsten is er ruimte om ervaringen uit te wisselen over opvoeden van kinderen (alle leeftijden) als een van de ouders kanker heeft. Deze gesprekken zijn ook waardevol voor de onderzoekers, omdat meer duidelijk wordt waar behoefte aan is.

Daarnaast worden gezinnen gevraagd voor het invullen van vragenboekjes. Kinderen vanaf 8 jaar worden gevraagd ook vragenboekjes invullen. Heb je kinderen onder de 8, dan kun je ook gewoon meedoen, dan vullen alleen ouders de vragenboekjes in! Het invullen van de vragenboekjes kan op een tijdstip waarop het iedereen uitkomt, gewoon thuis. Er komt dan een onderzoeksassistent bij jullie thuis. De vragenboekjes gaan zeker niet alleen over kanker, maar bijvoorbeeld over het functioneren als gezin, kwaliteit van leven, communicatie, opvoeding en helpende en niet helpende gedachten. De ervaringen zijn positief: ouders en kinderen die het vragenboekje hebben ingevuld vonden het goed te doen en niet belastend. Na het invullen van de vragenboekjes wordt er telefonisch contact opgenomen om de resultaten kort te bespreken en is er gelegenheid om zelf ook vragen te stellen. Mochten er aanwijzingen zijn dat er meer hulp nodig is dan kan hierover meegedacht worden.

Dineke Verkaik

Dus: wil jij bijdragen aan een boek dat bruikbaar is voor gezinnen in de toekomst die voor dezelfde uitdaging staan als jij en je gezin? Mail dan je contactgegevens naar Dineke Verkaik (d.verkaik@uu.nl). Zij neemt dan op korte termijn contact met je op.