Update: 195 dagen na diagnose

Hallo allemaal,

Mijn laatste update is alweer van begin februari dus het is hoog tijd voor een nieuwe update. Het geeft wel aan dat de tijd voorbij vliegt, en dat ik me – helaas – nog geen moment heb verveeld. Ben je ziek en kun je niet werken, kom je nog niet toe aan dat ene boek/film/serie et cetera 😉 Omdat ik ook elke week een chemokuur krijg, wordt de structuur van mijn week daardoor voor een groot deel bepaald. Inmiddels zit ik helemaal in het ritme van deze kuren. Het is elke maandag gezellig met degene die meegaat, vaak iemand die ik al even niet heb gezien dus ik heb altijd veel te kletsen. Het prikken gaat gelukkig goed met een vast duo van verpleegsters die mijn port-a-cath snappen. Afgelopen maandag had de verpleegsters die mij altijd prikt eigenlijk geen ‘witte dienst’ (op de dagbehandeling), maar ze kwam toch in haar gewone kleding (mag eigenlijk niet) om mij te prikken. Superlief en fijn dat ze zoveel moeite doen voor mij om me zo goed mogelijk te prikken ondanks mijn moeilijke port-a-cath. Goed nieuws daarover, hij gaat eruit met de operatie! Ik krijg straks nog 14x immunotherapie en dat zou eigenlijk ook via het infuus gaan. Ik zag al op tegen dus nog 14x geprikt worden via mijn port-a-cath, tot ik ergens las dat deze immunotherapie tegenwoordig ook via een injectie in de huid gegeven kan worden. Ik heb dit aangekaart bij mijn oncoloog en zij is er voor me achteraan gegaan met als resultaat dat ik hoogstwaarschijnlijk die 14x immunotherapie via injectie kan krijgen. Morgen dus de laatste keer, dan is mijn laatste kuur en daar ga ik wel een feestje van maken. Ongelooflijk dat ik er dan een half jaar (!) chemotherapie op heb zitten. Dat leek zo ontzettend lang van tevoren en nu is het zomaar bijna voorbij. Ik ben natuurlijk ontzettend blij daarmee, maar vind het ook wel weer gek en stiekem denk ik dat ik de contacten met de verpleegsters en het uitje dat de chemo soms ook was ga missen. De chemo zelf dan weer absoluut niet!! Heb heel veel zin om me wat fitter te voelen en niet meer last te hebben van de vele kwaaltjes die chemo met zich meebrengt.

Verder heb ik mijn haarwerk laten knippen, in een bob tot iets boven mijn schouders. Ik was mijn haarwerk aardig beu inmiddels en had ‘m nog weinig op… Het lange haar raakte ook telkens in de knoop en dat was heel irritant! Het leek me voor de overgang naar kort haar straks wel een goed idee om het nu alvast wat korter te laten knippen. En weer eens wat nieuws!! Mijn haar zit vanaf oktober elke dag exact hetzelfde natuurlijk, en dat lijkt misschien fijn, maar is vooral heel saai! Mijn nieuwe haar bevalt goed en heb het ook weer vaker opgehad. Nu mijn haar weer gaat groeien, gaat het wel steeds minder goed zitten… de plakkers blijven minder goed plakken en het haarwerk schuift dan meer. Ik ga na de laatste chemo elke dag heel lief tegen mijn haar praten denk ik: groei maar, groei maar!! Kan niet wachten 😉

Mijn operatie staat gepland voor 10 april, ik mag me dan om 7.45u ’s ochtends al melden dus dat is fijn. Donderdag zijn Dennis en ik voor de pre-operatieve screening geweest, o.a. bij de anesthesist. Omdat ik de vorige keer na mijn operatie zo ontzettend duf en misselijk was, krijg ik nu een ander soort narcose, preventieve medicatie tegen de misselijkheid en is er een plan van medicatie die ik kan krijgen mocht ik toch nog misselijk zijn. De vorige operatie had ik daar natuurlijk geen idee van, maar na mijn vorige ervaring en na alle misselijkheid door de chemo’s weet ik wel dat ik daar gevoelig voor ben. Na het gesprek vandaag besefte ik me al helemaal dat ze me de vorige keer echt veel te vroeg naar huis hebben gestuurd. De criteria om naar huis te gaan (niet misselijk, goed aanspreekbaar) daar voldeed ik echt totaal niet aan. Vervelend achteraf dat dat zo is gegaan. Met deze operatie moet ik sowieso 1 nacht blijven en met de nieuwe narcose en medicatie heb ik er wel vertrouwen in dat het goedkomt. Ik vind het wel heel spannend dat de operatie zo dichtbij komt. Ik probeer er zo min mogelijk mee bezig te zijn, maar dat is toch moeilijk. Naast dat de operatie zelf, het herstel en de fysieke aspecten ervan spannend zijn is het natuurlijk ook een operatie die emotioneel moeilijk is. Ik kan me nog niet echt voorstellen hoe het is om straks een borst te moeten missen. Om daar bij stil te staan, heb ik een afdruk (een lifecasting) van mijn borsten laten maken. Hier wordt een soort kunstwerk van gemaakt en dat heb ik dan straks als herinnering. Leek me een goede en mooie manier om hier op een positieve manier mee bezig te zijn. Ik ben erg benieuwd naar het eindresultaat, we gaan het waarschijnlijk net voor de operatie ophalen.

Na mijn operatie ben ik een tijdje minder mobiel en meer hulpbehoevend (bah!). Mag namelijk niet tillen een tijdje en moet mijn arm/schouder weinig belasten i.v.m. risico op lymfeoedeem. Mijn moeder en John zullen er de eerste week zijn bij ons thuis in Utrecht en daarna ga ik waarschijnlijk een weekje naar Maastricht om daar verder te herstellen. Maar ik zal jullie hulp in die periode daarna goed kunnen gebruiken, omdat ik geen boodschappen mag sjouwen, niet mag stofzuigen et cetera voor in ieder geval 6 weken. En aangezien Dennis 2 altijd 2 nachten in Doetinchem is en lange dagen maakt voor zijn werk zondag t/m woensdag, kan hij dit niet allemaal voor mij doen. Dus wil je wat voor me doen, dan kan ik je hulp straks goed gebruiken!

Ik voel me nog steeds in het algemeen goed. Ik heb uiteraard zo mijn mindere momenten, maar ik vind dat ik in het algemeen goed in mijn vel zit. Ik weet inmiddels ook goed wat ik kan doen als ik me minder voel, bijvoorbeeld mezelf verwennen met nieuwe kleding of extra aandacht aan mijn uiterlijk besteden als ik baal van mezelf. Heb de afgelopen tijd heel veel fijne en leuke dingen gedaan, zoals uit eten met Dennis, een weekendje weg met vriendinnen, lekker wandelen in Utrecht, shoppen, en veel fijne momenten met familie, vriendinnen en vrienden, en met Dennis. Dat geeft me veel positieve energie die momenten! Ik ben blij dat iedereen in mijn omgeving zo lief, betrokken en geïnteresseerd is, en dat ik zowel heel open over mijn ziekte kan praten met iedereen, als soms even heel gewoon Marike kan zijn. Ik probeer mijn leven zoveel mogelijk door te laten gaan, maar op sommige momenten besef ik me ook heel goed dat alles is veranderd. Als ik bijvoorbeeld foto’s van mezelf zie, zeker foto’s van net voor ik ziek werd, is het net alsof ik een ander persoon zie. Niet dat ik nu voordat ik ziek werd zo’n ontzettend onbekommerd en zorgeloos persoon was, maar als ik het vergelijk met nu wel. Wat zou ik soms graag even 1 dagje in mijn oude leven zitten… vol energie en met een (in mijn perceptie nu) gezond lijf, zonder angst en vol zelfvertrouwen. Tsja, dan is het wel even moeilijk om te beseffen dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn. In dat opzicht is er echt een leven voor de kanker en een leven na. Hopelijk zal met de tijd dat gevoel steeds meer slijten. En ik besef me ook dat mijn leven na niet per se alleen verslechterd is, maar ook heel erg verrijkt op veel gebieden. Zoals intensere banden met de mensen om mij heen en een andere kijk op het leven. Dus dat zie ik dan maar als mooi meegenomen uit deze zware tijd.

Oei, ik had toch al eerder eens een update moeten schrijven, want de mail is alweer erg lang en ik ben nog lang niet uitverteld! Je zou denken dat ik weinig meemaak nu, maar eigenlijk maak ik juist superveel mee. Nouja, wie de uitgebreide versie wil horen, is natuurlijk van harte welkom thuis. Komende woensdag vertrekken Dennis en ik naar Amerika t/m 4 april, dus misschien tot daarna?

Veel liefs, Marike