Update oktober 2015

Als het aantal berichtjes met “hoe gaat het?”, toenemen, weet ik: het is tijd voor een updateblog! Ik geloof ook niet dat ik ooit zo lang geen update heb geplaatst, de laatste dateert alweer van 19 september.

Vullen van de tissue expanders

Acht keer ben ik inmiddels naar Nieuwegein afgereisd voor het vullen van mijn tissue expanders. Of ja, ik kan inmiddels beter expander zeggen want de laatste vier keer is alleen de bestraalde kant gevuld. Links zit er nu 180 cc in en rechts 310 cc, een enorm verschil en nog is die van 180 cc (de preventieve kant) groter! De bestraling heeft duidelijk meer effect op mijn huid gehad dan zo op het oog te zien was. Rechts voelt ook erg hard, terwijl links veel soepeler en zachter is. Met 25-30 cc per keer is het qua pijn te tolereren, ik red het dan op paracetamol en ibuprofen. Zwaardere pijnstillers probeer ik zoveel mogelijk te vermijden omdat ik gauw misselijk word van medicatie. Maar pijn doet het nog steeds, zowel in mijn borst als in mijn rug, en ik heb daar wel een paar dagen last van. Slapen lukt dan ook moeilijker, dus al met al is het erg vermoeiend het vullen telkens!

Langzaam vullen is verstandig dus, maar het duurt natuurlijk wel erg lang zo (250 cc is ongeveer 1 cupmaat). Daarom ga ik voortaan toch maar weer wat vaker, dus af en toe elke week. Dat hakt er wel in, sowieso kost het gewoon veel tijd maar ook veel energie. Ik probeer gemotiveerd te blijven maar dat is best moeilijk. Nog best een lang proces die reconstructie, valt me niet mee!

Vanmorgen op weg naar het ziekenhuis: moe, make-uploos en met frisse tegenzin!

Re-integreren op werk

Na de operatie waarin de tissue expanders geplaatst zijn, ben ik 6 weken thuis geweest. Daarna ben ik weer begonnen met re-integreren, en inmiddels zit ik op zo’n 25-30 uur per week. Op de dag van het vullen en de dag erna was oorspronkelijk het plan dat ik niet zou werken. Maar met telkens afspraken op vrijdagen (bijv. voor onderwijs) en mijn drive om eindelijk meters te maken met mijn proefschrift, zorgt ervoor dat dat plan in het water is gevallen. Ik werk die dagen wel minder uur, bijvoorbeeld 3 in plaats van 6, omdat de pijn van het vullen me veel energie kost. Maar werken leidt natuurlijk ook af van de pijn en ongemak van het vullen! Maar ik was deze week wel echt heel erg moe, dus komende week ga ik even niet verder mijn uren opbouwen. Gelukkig vind ik mijn werk erg leuk en ben ik best gefocust, ik heb eigenlijk weinig last meer van een chemobrein!

Vrije tijd

Een goede balans tussen werk en vrije tijd vinden blijft een uitdaging voor me. Nu ik weer lekker bezig ben met mijn promotie wil ik daar graag al mijn energie in steken, en vergeet daardoor soms energie over te houden voor mijn sociale leven. Dus ik merk dat er richting het einde van de week steeds minder uit mijn handen komt en ik te veel bij te moeten komen in het weekend waardoor er minder ruimte is voor sociale activiteiten. Ik merk gelukkig wel dat kleine momenten van rust me al veel helpen. Zo heb ik maandag ruim 6 uur gewerkt én ’s avonds bij een vriendin in Utrecht gegeten. Dat ging goed doordat ik tussendoor lekker op de bank heb gelegen en de boel even de boel gelaten. In plaats van de vermoeidheid niet te willen voelen door thuis van alles te gaan doen zoals ik eerst deed. Dat momentje rust pakken doe ik ook op woensdag, voordat ik de 350 meter naar het Utrecht Centrum voor de Kunsten loop om daar met een leuke groep mensen elkaars stukken te bespreken en zo beter te leren schrijven. Als ik dan om 22 uur terugloop naar huis, en thuiskom bij Dennis, voelt het leven zo normaal dat ik er ontzettend gelukkig van word! Ik plaats de stukken elke maandag, zo heb ik al geschreven over hoe mensen altijd met enge kankerverhalen bij je komen en over de deprimerende wachtkamer van het UMC Utrecht.

AYA / Borstkanker

Het is borstkankermaand, en natuurlijk heb ik mijn gevoelens daarover met jullie gedeeld. Ik liet jullie ook het campagnefilmpje zien waaraan ik mee heb gedaan. Omdat ik graag mijn steentje bijdraag aan het wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker dat Pink Ribbon subsidieert, deed ik een donatie in mijn online collectebus. Ook jij kunt doneren, al is het 2 euro! Mijn collectebus heeft tot nu toe het meest opgehaald van alle online collectebussen, supercool!

Een ander project waarin ik heb kunnen bijdragen is het openen van de AYA-poli in het UMC Utrecht. Meer hierover kun je lezen in het interview dat ik gaf met mijn oncoloog.

Ook heb ik meegewerkt aan een filmpje van het Radboud UMC voor studenten geneeskunde. Ik werd geïnterviewd over wat ik belangrijk vind ik de zorg en wat ik zou willen meegeven aan de artsen van de toekomst. Was erg leuk om te doen en ik kreeg wat déjà vu’s naar het filmen van Je Zal Het Maar Hebben toen ik weer drie keer heen en weer moest lopen door de drukke winkelstraat (awkward!). Ik word nog een BN’er zo, haha!

Tijdens het filmen. Het filmpje zal ik te zijner tijd zeker plaatsen!

Sport

Soms als ik ergens naartoe loop heb ik gewoon zin om te gaan rennen. Nooit gedacht dat ik hardlopen zo zou missen! Misschien is het ook wel omdat het niet mag, maar ik mis het sporten echt. Ik ben wel alweer twee keer gaan sporten bij OOFU (oncologische fysiotherapie). Ik mag natuurlijks niks doen dat mijn borstspieren (te veel) belast, maar door een beetje te fitnessen hoop ik mijn conditie en spierkracht straks wat sneller op te bouwen. Daar werk ik ook aan door bijna elke dag naar mijn werk te fietsen 🙂

Ik vond het leuk deze (foto-)update te maken! Wat vinden jullie, zal ik vaker zo’n update plaatsen?