Update: 9 dagen na diagnose

Hallo allemaal,

Ten eerste, ontzettend bedankt voor al jullie lieve berichtjes en kaartjes! Evenals alle steun die ik tot nu toe van jullie heb ervaren. Dat doet me erg goed en zal me zeker ook erg gaan helpen om de komende tijd door te komen. Ik heb niet op alle berichtjes kunnen reageren, en dat zal me ook niet altijd lukken. Daarom zeg ik nu alvast: ik vind het heel fijn en leuk om reacties van jullie te krijgen, maar ik zal niet altijd reageren. Maar blijf gerust mailen, dat vind ik leuk. Voor degenen die mijn vorige mail nog niet hebben gelezen, ik heb deze onderaan deze mail geplakt. Dan heb je een idee van het hele verhaal. Ik kreeg ook een paar kaartjes op mijn oude adres, ik ben in juni verhuisd en mijn nieuwe adres is: [Adres verwijderd].

Sinds mijn laatste e-mail is er weer een hoop gebeurd. Vanaf vorige week maandag, toen ik de eerste onderzoeken en de diagnose kreeg, ben ik elke werkdag in het ziekenhuis geweest voor o.a. echo, mammografie, punctie, MRI-scan, PET-scan, een aantal keer bloed prikken en verschillende afspraken met verpleegkundigen, gynaecoloog, fertiliteitsarts, anesthesist, chirurg, maatschappelijk werkster, oncoloog… Oftewel, het is echt een mallemolen van afspraken en onderzoeken. De uitslagen van de verschillende scans hebben laten zien dat het lijkt dat de kanker alleen in de (kleine) plek in mijn borst zit. Ook is gebleken dat de tumor licht hormoongevoelig en HER2/neu gevoelig is. Dit betekent (volgens borstkanker.nl) dat: Hormoongevoelige tumoren komen over het algemeen minder vaak lokaal terug, zaaien minder snel uit en hebben een betere genezingskans. Een HER2/neu-positieve tumor is een agressieve tumor. Vrouwen met deze vorm van borstkanker hebben eerder uitzaaiingen en daarmee een slechtere prognose. Sinds een paar jaar is er echter wel een speciale eiwitbehandeling. Dit laatste klinkt negatief, maar het is bij mij bekend dat er geen uitzaaiingen zijn en het feit dat de tumor HER2/neu-positief is biedt juist ook mogelijkheden voor een extra behandeling. Nu al deze uitslagen bekend zijn, is er ook een behandelplan. Dit hebben we vandaag besproken bij de oncoloog en gaat er als volgt uit zien:

• 2 oktober beginnen met chemotherapie (dit is telkens een dagopname), dan 4x om de 3 weken chemotherapie
• Daarna 12 weken iedere week chemotherapie samen met immunotherapie
• Daarna krijg ik weer een MRI om te kijken hoe de tumor geslonken is
• Dan volgt een operatie (wat voor soort operatie dat is, hangt af van een heleboel factoren)
• Daarna volgen weer 14 weken immunotherapie (een keer per 3 weken)
• Als dit allemaal klaar is, krijg ik hormoontherapie (medicijnen elke dag) voor waarschijnlijk een jaar of 5 (waarin ik ook geen kinderen mag krijgen).
• En uiteraard nog vaak controles!

Oftewel, ik heb een ‘lang’ schema zoals ze dat noemen, met alle mogelijke behandelingen (chemotherapie, immunotherapie, hormoontherapie) met veel ziekenhuisbezoeken. De eerste 4 chemokuren zullen volgens de oncoloog de zwaarste klap zijn, immunotherapie is een stuk minder zwaar. En hoe ik op de chemo zal reageren, is ook niet volledig te voorspellen. Ik heb het ‘geluk’ dat ik jong en fit ben, en eigenlijk heel gezond. De schrikbeelden van alleen maar overgevend in bed liggen, zijn in ieder geval iets uit films… Tegenwoordig zijn er goede middelen (ik krijg een hoop anti-middelen, o.a. voor misselijkheid) om de chemotherapie met zo min mogelijk bijwerkingen te laten verlopen. De oncoloog beschreef de 3 weken als een zwarte, grijze en witte week. En noemde ook patiënten die tijdens de chemotherapie gewoon door bleven hockeyen. Nu was ik dat niet van plan ;-), maar hopelijk kom ik daar dus goed doorheen. Ik word van de chemo ook sowieso kaal (overal), dus binnenkort ga ik een haarwerk laten maken (“Een pruik is voor carnaval”, aldus de oncoloog). En leren hoe ik wenkbrauwen kan tekenen 😉 Ik zie uiteraard op tegen het kaal worden, en dat zal zeker moeilijk gaan worden, maar ik hoop dat een mooi haarwerk, sjaaltjes etc. het draagbaar zullen maken. En als ik niet meer naar buiten durf, slepen jullie me maar mee! 😉

Morgen wordt er operatief een lymfeklier verwijderd bij mijn oksel (onder algehele narcose), nogmaals als check of daar geen kankercellen in zitten (al zijn daar dus geen aanwijzingen voor). En al zouden daar kankercellen in zitten, dan zijn het er weinig en dan worden die alsnog door de chemotherapie gedood. Ook plaatsen ze morgen iets in de tumor, zodat ze hem terug kunnen vinden als hij straks gaat slinken door de chemotherapie. En misschien (dat hebben we vandaag pas besproken), krijg ik morgen ook een soort (heel klein) kastje geplaatst onder de huid van mijn borst (bij mijn sleutelbeen) zodat ze voortaan daar bloed uit kunnen halen/infuus in kunnen doen, omdat ik nu al zo vaak geprikt ben en nog moet gaan worden, dat dat niet echt leuk meer is…

De komende twee weken staan voor mij vooral in het teken van de behandeling bij de fertiliteitsarts, om eicellen in te gaan vriezen (dit heb ik uiteindelijk met een goed gevoel besloten). Dat betekent dat ik vanaf maandag zelf hormonen ga spuiten, en dat ze rond de 26e hopelijk veel eicellen weg kunnen halen. Die worden dan ingevroren zodat mocht mijn vruchtbaarheid beschadigen door de chemo (kleine kans) ik dit achter de hand heb. Geen leuke procedure, maar wel voor een goed doel dus dat motiveert!

Zo, dat was weer een heel verhaal. Hopelijk heb ik jullie niet te veel details gegeven, maar ik wil er graag open over zijn en voorkomen dat jullie verkeerde ideeën hebben. Nogmaals, stel me gerust vragen en als je niet op deze informatie zit te wachten dan mag je dat ook gerust zeggen.

Hopelijk tot gauw en veel liefs,

Marike