Het ergste is achter de rug?!
“Het eerste half jaar wordt het zwaarst”, zegt mijn oncoloog. 24 weken chemotherapie en daarna een borstamputatie met okselkliertoilet. Het lijkt eindeloos lang. Een half jaar, ik kan het me bijna niet voorstellen. “De behandelingen die daarna komen, die bespreken we later wel. Stap voor stap.” Dus begin ik met mijn eerste chemokuur en leef ik van kuur tot kuur. Het is inderdaad zwaar, en misschien is overleven dan ook een betere omschrijving. Ik maak van mijn laatste chemokuur een feestje en zit 2 dagen later al in Amerika. Ik voel me heel gauw beter. Er trekt letterlijk een waas op, ik heb ineens veel meer energie, voel me vrolijk. Zo snel kan het gaan, denk ik. De operatie, daar zie ik wel tegenop. Maar dan ineens is het zover, ik word de operatiezaal ingereden en zeg nog grappend: “Wel de goede eraf halen, hè!” Als ik wakker word, kijk ik meteen, en het valt me reuze mee. Ik ben zelfs trots op hoe mooi het gehecht is. Mijn herstel verloopt voorspoedig en ik mag een dag later al zonder drains naar huis. Eenmaal thuis, op heftige buikpijn van de pijnstillers na, gaat het goed. Ik wandel elke dag en voel me vooral in mijn hoofd zo licht en vrij, vrolijk zelfs. YES! Het is allemaal achter de rug!
Inmiddels ben ik voorgelicht over de hormoontherapie en begin ik al iets zenuwachtiger te worden. Mijn eerste Zoladex-implantaat wordt gezet, en dat is ontzettend pijnlijk (en bloederig, maar dat kan aan mijn huisarts liggen). Ik strompel naar huis en daar brengt mijn zus me naar Maastricht, waar ik fijn een weekendje zou herstellen van mijn operatie. Daar neem ik mijn eerste tablet Tamoxifen. Al vrijwel direct gaat het mis. Ik krijg ontzettende buikpijn en een paar dagen later zeg ik huilend tegen mijn moeder: “Dit gaat echt niet zo, ik bel het ziekenhuis.” Mijn moeder vertelt me later dat dat de tweede keer is dat ze me heeft zien huilen sinds ik borstkanker heb. Net na de diagnose en nu. De dienstdoende arts (het is dan zondag) scheept me eerst af met het befaamde advies: “Neem maar paracetamol.” Dat doe ik, de maximale dagdosis en zelfs toch ook nog Ibuprofen genomen, al kan ik daar met mijn spastische darm niet tegen. Het helpt niet, en ik ga me flink zorgen maken. Doordat ik een spastische darm heb, weet ik als geen ander wat buikpijn is. Maar dit is anders, deze buikpijn zit zo laag, het lijkt wel alsof ik pijn heb bij mijn eierstokken. Ik ben bang voor uitzaaiingen en eis een echo en afspraak bij gynaecologie. Dat regelt mijn oncoloog voor me en een paar dagen later lig ik met mijn benen in de beugels voor een echo. Dan blijkt dat ik een stuk of 10 cystes van 3-4 centimeter heb. Overstimulatie. “U moet tegen het plafond hebben gezeten van de pijn”, zegt de arts. Ze hebben dit nog nooit gezien in het ziekenhuis en ik krijg de diagnose overstimulatie dan ook pas als alle knappe knoppen bij elkaar zijn gekomen. Moeten de Zoladex en Tamoxifen mijn vrouwelijke hormonen juist tot nul reduceren, nu heb ik ineens overstimulatie en dus een overdosis aan hormonen. Mijn lichaam heeft blijkbaar een flinke tegenreactie gegeven door zelf veel hormonen aan te maken. Het moet vanzelf overgaan. Later word ik ontzettend heftig ongesteld en weet ik niet wat ik met mezelf aanmoet, zo verdrietig en somber voel ik me. Van een overdosis hormonen tot volledig in de overgang in twee weken, blijkt later uit bloedonderzoek.
Ondertussen ben ik al bijna 4 weken na mijn operatie verder en is van rustig herstellen al lang geen sprake meer. Mijn ziekenhuisvrije weken hebben volgezeten met echo’s en controles bij gynaecologie. Ik meld me bij radiotherapie waar ik, naast de voorbereiding en controles, elke dag naartoe moet voor 3 weken. Inmiddels begin ik goed te merken dat ik in de overgang ben. Ik slaap ontzettend slecht, heb veel opvliegers. Ik heb stramme spieren. Ik ben moe en chagrijnig. Mijn seksleven verandert. Ik voel me geen 26 meer. Door mijn okselkliertoilet last van vocht in mijn arm, waarvoor ik regelmatig naar de fysiotherapeut ga en zelfs een steunkous krijg aangemeten. Ik had het zwaarste toch achter de rug? En dan heb ik het nog niet eens over de kuren immunotherapie die begonnen zijn, 14 keer om de drie weken. Hoofdpijn, buikpijn, spierpijn, algehele malaise. Een negatief effect op mijn hartpompfunctie, wat weer mijn conditie beïnvloedt. Mijn nagels gaan eraan. Tja, Herceptin blijkt toch ook geen suikerwater te zijn.
Heb ik in dit alles net een nieuw ritme gevonden, beland ik op de Eerste Hulp vanwege een longontsteking. En zit ik dus thuis. Alweer. Mijn mooie hoekbank waar ik ooit zo blij mee was staat nu symbool voor ziek-zijn en altijd maar op de bank hangen. Als ik ooit ga verhuizen, gaat ie niet mee. Dag conditie en energie die ik net weer een beetje heb opgebouwd. Ik krijg deja-vu’s naar mijn chemoperiode als ik met moeite een kwartiertje buiten ben, in mijn joggingbroek en zonder make-up (nu wel met haar, dat dan weer wel). Ik keek al weken uit naar 1 september, als ik zou gaan beginnen met re-integreren. Dat gaat hem nu ook niet meer worden. Voorlopig ben ik moe en lamlendig. Kon ik bij de chemo van kuur naar kuur leven, nu wacht me nog bijna 1 jaar immunotherapie en minstens 5 jaar hormoontherapie. Er valt niks af te tellen zo. Dit is niet herstellen, dit is revalideren en leren leven met beperkingen in energie en weerstand. 1 stap vooruit en 3 stappen terug. Accepteren is de kernkwaliteit van deze week bij mijn mindfulnesstherapie. Het kon niet passender zijn. “Het eerste half jaar wordt het zwaarst.” Ik hoor het mijn oncoloog nog zeggen.
Heftig hoor Marike! Lees natuurlijk stapsgewijs steeds al eea, maar zo opgesomd in 1 stukje tekst komt het pas echt binnen… Niks aan dat hele traject! Ik kijk er ook al zo tegenop alles bij elkaar. Hoop dat je enigszins een beetje vast kunt houden dat het voor een goed doel is… Knuffel!
Inderdaad Angéla, ik weet waarvoor ik het doe! Ik ben meestal ook heel positief en optimistisch hoor, maar soms is mijn geduld even op! Jij ook veel succes met dit lange traject!
Wat heb je toch veel te verduren hè, terwijl je denkt ‘klaar’ te zijn. Denk dat het voor héél veel lotgenoten herkenbaar is. Genezen (zelfs dat is niet zeker) maar nog lang niet klaar. Borstkanker zaait zich uit naar je leven. En dat beseffen veel mensen zich niet. Goed dat jij er aandacht aan besteedt!
Eigenlijk zouden ze er bij de voorlichting in het ziekenhuis ook wat eerlijker in mogen zijn vind ik. Bij mij zeiden ze ook ‘het wordt een zwaar jaar maar daarna kun je het leven gewoon weer oppakken’. Nou, dat viel tegen… Ook toen ik nog niet van mijn uitzaaiingen wist.
Ik wens je heel veel ups en veel kracht en energie om weer uit de downs te komen. Knuffel!
Klopt Mirjam. Artsen praten te makkelijk over het herstel.
Juist al die stappen en behandelingen slopen je. “Zwaar jaar” is zacht uitgedrukt dat weten we inmiddels allemaal. “Doen we ff” is ook zo een dooddoener.
Beter worden is een heel zwaar en groot gevecht! Alle sores erom heen, alle bijwerkingen maken dat het soms bijna ondraaglijk is.
Nee het is niet appeltje-eitje….
Knuf Gabrielle
Ik ben het helemaal met je eens Mirjam! Daarom vond ik het ook belangrijk dit op te schrijven. Borstkanker is meer dan sterk en stoer zijn en roze lintjes enzo. Het is ook gewoon heel zwaar! Ik vind het belangrijk dat mensen dat ook weten. Dat ze dat soms niet doorhebben komt ook doordat “wij kankerpatiënten” altijd sterk en positief willen zijn. Maar dat lukt gewoon niet altijd en daar mag je best eerlijk over zijn. Wat betreft het ziekenhuis mogen ze wat mij betreft zeker eerlijker zijn over de hormoontherapie. Omdat je dan nog veel minder onder controle bent, hebben ze daar volgens mij echt niet door hoe zwaar dat is. Dikke knuffel terug!
Jeempie Marike, wat weer mooi verwoord en hoe herkenbaar sommige stukjes.Maar dan die hormoontherapie met al zijn bijwerkingen op je 26 ste. Toch niet normaal om dat op jouw leeftijd mee te maken.En ja die Herceptin daar hebben we het maar niet over.Ik heb het je al vaker gezegd ik vind je een bikkel.
Dankjewel Marijke. Hormoontherapie is zeker heel pittig! Wie wil er nu in de overgang zijn op haar 26e?! Achteraf vind ik het dan ook logisch dat het zo zwaar is, maar van tevoren had ik me dat echt niet bedacht. Ik vind jou ook een bikkel! Liefs!
Wow Marike, wat een zware periode waar je in terecht bent gekomen. En wat een naar gevoel moet dat zijn dat je weet dat het nog zo lang duurt. Bedankt dat je je verhaal met ons wil delen, ik waardeer je openhartigheid enorm. Heel veel sterkte, en weet dat er heel veel mensen zijn die met je meeleven!
Hoi Sanne, dankjewel. Al dat medeleven doet me heel goed! Helpt me om deze periode door te komen en ondertussen ook vrolijk te blijven en te genieten van het leven. Want als ik ga wachten tot dit allemaal achter de rug is wordt het niks, dat heb ik inmiddels wel geleerd!
Lieve marike , wat fijn om zo van je af te schrijven. En wat veel op je bordje! Deels herkenbaar . Je bent echt een bikkel !!! Door dit van je af te schrijven kun je veel voor een ander betekenen. Herstellen naar bk is ook zwaar! Dat ondervinden we elke dag weer…
X ties
Dankjewel Ties! Het is zeker zwaar! Ik ben heel blij dat ik de lotjes heb en daardoor weet dat jullie allemaal tegen hetzelfde aanlopen. Anders zou ik me nog een aansteller voelen ook. Liefs!
Hai Marike,
Wat een verhaal weer zeg.
Als je het alleen maar leest moet je al denken; wat een K ziekte is het toch. Laat staan als je midden in het ptoces zit.
Ik leef met je mee. Je hebt het mooi verwoord.
Knuf Gabrielle
Dankjewel Gabrielle. Nou inderdaad, kanker hebben is ook eigenlijk gewoon best K! Liefs!
Erg heftig om te lezen… Laat staan om in jouw schoenen te staan..!
Heel veel sterkte, Rick
Bedankt voor je reactie Rick! 🙂
Hallo Marike,
Eigenlijk zou ik iets willen toevoegen aan deze aflevering van je blog. Iets wat tussen de regels door wel te lezen is , maar toch weinig nadruk krijgt.
Ik heb je nu van tamelijk nabij meegemaakt tijdens alle episodes die je beschrijft. En wat mij naast al die ellende vooral opviel was de dapperheid waarmee je jezelf telkens weer bij mekaar raapte en hoe je vol goeie moed weer verder ging.
Natuurlijk, je zei het vaker, je hebt geen andere keus. Maar menigeen was allang bij de pakken gaan neerzitten. Dat heb ik geen moment bespeurd bij jou. Integendeel, ik vroeg me vaker af waar je de energie nog vandaan haalde om te doen wat je deed en voor wat in je verhaal onbelicht blijft.
Je mag best ook wel eens wat schrijven over wat je intussen allemaal voor jezelf en met anderen, met en voor lotgenoten, met en voor je familie en zeker met en voor Dennis allemaal gedaan en bereikt hebt. Met als hoogtepunt natuurlijk je tomeloze inzet voor de EFSPA-week in Cambridge. Eigenlijk geen wonder dat je dat moest bekopen met die akelige terugval van nu.
En niet te vergeten: al die tijd ben je ook blijven lachen, kon je vrolijk zijn zoals je altijd was, en had je aandacht voor iedereen en alles om je heen. Zodat het geen opgave was om uren met je door te brengen. Dat was hartverwarmend hoor. En dat mag ook wel eens gezegd worden!!
John….dit heb jij heel goed verwoord. Marike en Dennis zijn KANJERS? En Marie, dat jij je op diverse manieren inzet voor jonge (borst) kanker patienten is prijzenswaardig.
Ik geef eerlijk toe dat ik weleens schrik van de gevoelens die jij omschrijft. Dat komt omdat je naar iedereen toe zo sterk en positief bent.
Ik hoop dat veel mensen, die beroepshalve met borstanker te maken hebben,jouw blog lezen.
En er zich van bewust worden, wat hormoontherapie aangevuld met Zoladex, doet met iemand.
Want hier heb je tot nu toe het allermeeste last van. En dat komt rauw op je dak, je wilt nu eindelijk weer vooruit! Er is duidelijk een heel groot verschil in het slikken van medicatie als je jong bent.
En met al die bijverschijnselen die jij hebt is jaren slikken een heel naar vooruitzicht.
Marie, laat je maar omringen door veel lieve mensen en je weet het: Hotel Mensen is dag en nacht geopend. Love you.❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Lieve Hester, dankjewel voor je lieve woorden. Mooi eigenlijk dat je zegt dat je ervan schrikt, maar daarom precies wilde ik ook dit verhaal vertellen. Omdat mensen gauw denken: je bent zo stoer/sterk/dapper, en ik denk daar dan even achteraan dat ze denken dat het wel goed gaat. Maar soms is het gewoon k*t! En dat mag ook best gezegd worden. Liefs!
Lieve John,
Ik ben helemaal ontroerd door jouw reactie. Wat een lieve en mooie woorden, zeg… Heel fijn om te horen!
En dat ik dit jaar vrolijk kon blijven en kon blijven lachen kwam ook zeker door jou hoor!! Met al jouw hulp nam jij veel zorgen weg. Je bent een schat!
Kus!
Marike,
Wat heb je dit alles toch ontzettend mooi verwoord.
Ik wens je veel kracht en sterkte om deze periode door te komen!
Liefs Rieky.
Hoi Rieky, dankjewel voor je lieve reactie! Liefs
Lieve dappere Marike,
Wat een strijd toch! Zo ren je voor de levens van allerlei kinderen, zo voor die van jezelf. Ik moet veel aan je denken en had het je zo anders gegund! Zet m op, laat je flink platknuffelen door lieve mensen om je heen. Ik duim mee voor een gezonde toekomst en veel wensen die uitkomen!
Liefs Hellen
Lieve Hellen, dankjewel voor je lieve reactie. Ik heb gelukkig heeeel veel lieve mensen om mij heen. Dennis sowieso knuffelt mij zeker plat 🙂 Liefs!
Het is weer een heftig verhaal, maarrrrr: op je re-integratiedag zullen er, als je je goed genoeg voelt, 3 deftige, strakgeschoren heren aan de voordeur staan 😉 Tot maandag!
Jaaaa ik weet zeker dat ik me dan al een stuk beter voel 🙂 Superleuk dat jullie komen!!
Poeh…. wat is het heftig om te lezen
Oeps… bericht was nog niet klaar! Komt weer helemaal binnen als ik het lees. Even stil van… Wat ben jij een kanjer!
Dankjewel Kerstin, lief van je dat je dat zegt! Liefs
Ah Marike, wat heb je dit ontzettend goed verwoord!! Zo invoelbaar… wat een enorme tegenvaller die hormoontherapie wel niet is… Terwijl dit eigenlijk een tijd was waar je voorheen naar uitkeek; klaar zijn met de chemokuren, operatie achter de rug en weer opbouwen. Ik kan me waarschijnlijk nog niet half voorstellen hoeveel frustratie dat oplevert. Ik heb echt veel bewondering voor je hoe je je hierdoor heen slaat!!
Liefs,
Hilde
Lieve Hilde, dankjewel! Inderdaad, ik dacht in het begin nog dat ik na de chemo, operatie en bestralingen het allemaal achter de rug zou zijn. Nu ben ik al bijna een jaar na diagnose en voelt het nog helemaal niet zo. Hopelijk kan ik gauw beginnen met re-integreren op mijn werk, ik denk dat ik daarmee ook meer voel dat ik weer mijn leven aan het leiden ben. Liefs!
Lieve dochter van me, Zo ….die blog kwam helemaal vanuit je tenen. Goed dat je zo eerlijk bent. Je toon in al je mailtjes is altijd positief met soms, heel impliciet, je angsten en frustraties. Deze is recht voor zijn raap. Soms heb je dat heel hard nodig. Ik herinner me zelfs dat je oncoloog zei dat de eerste vier chemo’s het zwaarste waren. De immunotherapie daarna bevatte een ‘ vleugje’ chemo. Nou ja……
Ik zei deze week nog tegen John dat wij er goed op moeten letten dat wij voor jou en Dennis moeten blijven zorgen. En jij moet het ook vragen. Als mensen mij het afgelopen jaar vroegen hoe het nu met mij ging zei ik:’Goed, maar dat komt door Marike. Zij verdient een medaille!’ Wat John zegt, herken ik. Zelfs op je slechtste chemodagen was je nog goed gezelschap. Ik ben in ieder geval beretrots op je en houd ontzettend veel van je. Dikke kus!
Hoi lief moedertje! Dankjewel voor je reactie. Ja, ik heb afgelopen jaar juist ook geleerd om eerlijk te zijn over alle negatieve gevoelens, zoals angst en verdriet. Mensen snappen heus wel dat je met kanker niet altijd blij en vrolijk bent, maar ze kunnen het wel vergeten als jij je altijd blij en vrolijk voordoet. Gelukkig voel ik me oprecht het grootste gedeelte van de tijd ook goed en vrolijk. Maar soms niet, en dat mag best gezegd worden. Jullie hebben heel goed voor mij gezorgd. Ik zou niet weten hoe ik dit jaar door had moeten komen zonder jou en John!! Jullie hebben zoveel voor mij en ook voor Dennis gedaan. En goed dat je zegt dat ik het moet vragen. Is lastig omdat ik denk dat ik al zoveel van iedereen heb gevraagd/gekregen het afgelopen jaar. Maar het is nog niet voorbij en ik kan nog steeds alle hulp en steun gebruiken. Ik hoop dat de mensen om mij heen dat ook uit zichzelf doorhebben 🙂 Dikke kus!