Update: 148 dagen na diagnose
Lieve allemaal,
Inmiddels heb ik 5 van de 12 chemo/immunotherapiekuren achter de rug, nog eentje en ik zit op de helft. Het is wel echt aftellen, ik zal ontzettend blij zijn als na kuur 12 ik een periode van maar liefst 6 maanden chemotherapie kan afsluiten!
Gisteren kuur nummer 5 was een enorme domper, echt de slechtste kuur tot nu toe. Zoals jullie weten heb ik vanaf het begin wat problemen gehad met mijn port-a-cath, het onderhuidse kastje waardoor ik mijn infusen krijg. Met deze wekelijkse kuren ging het aanprikken van de port-a-cath eigenlijk telkens goed. We wisten inmiddels dat met twee verpleegsters tegelijk en op een bepaalde methode, met een bepaalde naald et cetera het goed ging. Nou, gisteren dus niet! Na 4x fout geprikt te hebben, en ik inmiddels flinke pijn had door al het geduw en getrek van de port-a-cath, zag ik het niet meer zitten. Telkens dacht de verpleegster (4 verschillende hebben het geprobeerd), dat ze het goed voelde alleen als de naald er dan in zat, zat ie toch niet goed. Het leek erop dat de port-a-cath anders dan normaal zit, misschien is die gekanteld. Door alle spanning die het prikken telkens met zich meebracht, vloeiden mijn tranen inmiddels rijkelijk en was ik er helemaal klaar mee. Dus toen maar een infuus in mijn hand. Dit prikken ging de eerste keer goed, maar het infuus liep maar niet… Zat er blijkbaar ergens een klein bloedpropje en moest dit prikken dus ook weer opnieuw. ZUCHT! Na inmiddels dus de 6e prikpoging, en een uur later, zat ik dan eindelijk aan het infuus. Het handinfuus vond ik zelf erg vervelend. Als ik mijn hand bewoog deed het al pijn, en ik durfde mijn hand dan ook nauwelijks te bewegen (was na al het gedoe ook bang dat ie ineens niet meer goed zou zitten als ik zou bewegen). Je kunt ook niks met zo’n handinfuus, niet zelf je boterhammen smeren et cetera, heel irritant. Nadat we eindelijk klaar waren (lieve Sophie was mee!) ook nog gedoe met de taxi waar we uiteindelijk een uur op hebben moeten wachten. Dus terwijl ik voor 9u ’s ochtends thuis was vertrokken was ik alsnog pas rond 17u thuis. De rest van de avond had ik niet een al te beste bui, ik zag het even niet meer zitten allemaal. Van deze dag was ik zo moe dat ik vanmorgen tot 13.15u heb geslapen. Dat heb ik even nodig! Gelukkig vandaag wel een goede dag gehad. En jullie weten hopelijk dat ik normaal niet zo zeur. Eigenlijk zijn alle wekelijkse kuren tot nu toe juist heel goed gegaan en heb ik altijd geprobeerd er zo’n gezellig mogelijke dagen van te maken. Gisteren merkten de verpleegsters ook dat ik niet mijn normale zelf was, ze vonden me nogal bleekjes en stilletjes. Tsja, dat klopte zeker! Jammer dat het vertrouwen dat ik net weer had in mijn port-a-cath nu weer helemaal weg is. Maandag komt de chirurg kijken of de port-a-cath inderdaad gekanteld is. Zal wel een hoop geduw en getrek worden weer. Ik hoop heel hard dat ik niet opnieuw onder het mes hoef voor dat ding!! Maar ik heb in ieder geval besloten dat er niet meer 4x geprikt gaat worden. Als het niet de 1e of 2e keer lukt, dan maar meteen zo’n handinfuus, dit wil ik niet meer!
Voor zover het negatieve… De bijwerkingen van de kuren zijn nog steeds goed te doen. Ik heb vooral heel veel last van mijn spastische darm en van vermoeidheid. Doordat de weken snel vol zitten met ziekenhuisbezoeken, sporten en andere afspraken, en ik zo ontzettend vermoeid ben, komt er van werken weinig. Ik kan wel iets beter mijn huishouden en mijn mail enzo bijhouden gelukkig, ik heb iets minder het gevoel achter de feiten aan te lopen. Als ik rustig aandoe, zit ik ook echt beter in mijn vel, dus dat doe ik ook. Net in mijn eentje een uur gelopen, dus ben voor vandaag weer trots op mezelf 🙂
Jullie allemaal bedankt voor de lieve mailtjes, kaartjes en berichtjes telkens. En heel erg dank aan degenen die tot nu toe mee zijn gegaan naar het ziekenhuis en die nog meegaan, jullie maken mijn ziekenhuisbezoeken een stuk beter te verdragen! Ik ben inmiddels alweer 5 maanden verder na mijn diagnose, maar zit er nog steeds echt middenin de behandelingen en ik heb jullie steun dan ook nog steeds hard nodig!
Leuk nieuws: als deze wekelijkse kuren zijn afgelopen gaan Dennis en ik fijn ruim twee weken naar Amerika! We hebben onze tickets geboekt. We gaan eerst een paar dagen naar Austin, waar ik hopelijk een presentatie ga geven op een congres. Ik had hiervoor voor ik ziek werd een abstract ingediend die geaccepteerd is, en deze mooie kans wil ik niet laten lopen! Na het congres worden we opgehaald door mijn vader en familie, en dan hebben we nog bijna 1.5 week om daar fijn te genieten. Een heerlijk vooruitzicht dat mij, maar zeker ook Dennis, ontzettend helpt om de komende periode door te komen! Een duidelijk einde van deze fase in mijn behandeling en zo’n reis brengt nieuwe energie voor de volgende stap: mijn operatie. 10 april zal deze plaatsvinden, en ongeveer 4 weken daarna begin ik met de bestralingen (dit zal ongeveer een maand duren). Rond die tijd begin ik ook met de 14 driewekelijkse kuren immunotherapie evenals met de hormoontherapie. Een hele nieuwe fase zal dit zijn!
Ik houd het hierbij, het is alweer een heel verhaal geworden.
Veel liefs!
