Update: 2 dagen na diagnose

Hoi allemaal,

Ik mail jullie met een update, want ben zo druk met iedereen op de hoogte brengen van alles dat het me niet lukt om persoonlijk te reageren op alle berichtjes. Sorry daarvoor. Ik ben van plan om een mailinglijst te maken zodat ik iedereen tegelijk op de hoogte kan stellen, en daar heb ik jullie nu opgezet. Ik heb namelijk al gemerkt dat ik anders een dagtaak hieraan heb ;-), en dan hoef ik niet telkens alles opnieuw te vertellen. Maar heb je hier geen behoefte aan, zeg het gerust, geen probleem, dan haal ik je uit de lijst! Ik vind het ontzettend fijn hoe jullie allemaal hebben gereageerd naar mij en naar Dennis, en dat jullie er voor ons zijn! Bedankt alvast voor alle steun en ik zie de komende periode met vertrouwen tegemoet met o.a. jullie aan mijn zij 🙂

Even kort hoe het is gegaan. Een aantal weken geleden voelde ik een knobbeltje in mijn borst. Daar ben ik, o.a. na aanmoediging van Dennis, mee naar de huisarts gegaan. Omdat zij niet kon beoordelen wat het was, heeft ze me naar de sneldiagnostiek van de mammapoli (voor borstkankeronderzoek) in het UMC in Utrecht gestuurd. Daar zijn Dennis en ik maandag geweest. Ze hebben daar eerst een echo gemaakt, waarna ze geen duidelijkheid konden geven. Daarom hebben ze een biopt (stukjes weefsel) uit de plek genomen en onderzocht. Daarna moesten we naar huis en tot het einde van de middag op de uitslag wachten. We hadden niks verwacht, en het nieuws dat het borstkanker was kwam dan ook zeker als een schok. Vanaf dat moment is de mallemolen met allerlei onderzoeken in gang gezet. Gisterochtend heb ik een MRI gekregen, een mammografie en een echo, en hebben ze weefsel uit de lymfeklier in mijn borst gehaald. Dit doen ze omdat een lymfeklier een soort poort is die slechte cellen kan doorgeven. Verder hebben ze met deze onderzoeken gekeken of er ook kanker in de rest van mijn lichaam te zien was.

Vandaag heb ik de uitslag gekregen van de MRI, echo, mammografie en weefsel dat ze hebben weggenomen uit een lymfeklier bij mijn oksel. Het ziet er naar uit dat de kanker alleen in mijn borst zit, want op de foto’s is niets te zien in mijn lymfeklieren en de cellen die ze hebben onderzocht zijn ook positief. Dit is nog geen 100% zekerheid, maar wel alvast goed nieuws! Verder weten ze nu zeker hoe groot de tumor is, namelijk 1.8 cm. Dit is klein, en het is dus goed dat ik er zo snel bij ben.

Wat nu de volgende stappen zijn, zijn dat ik een erfelijkheidsonderzoek krijg, om te bepalen of ik een van de twee borstkankergenen draag. Dit is belangrijk voor beslissingen in mijn behandeling, maar natuurlijk ook voor mijn familie. Verder krijg ik een PET-scan om nogmaals goed te kijken of mijn lichaam verder schoon is. Ook gaan ze de lymfeklier bij mijn oksel weghalen in een operatie om deze te onderzoeken op eventuele cellen (standaard procedure, er zijn dus geen aanwijzingen voor slechte cellen daar). Verder heb ik dinsdag een afspraak bij een gynaecoloog. Het is zo dat chemotherapie (wat ik ga krijgen), ervoor kan zorgen dat je verminderd of volledig onvruchtbaar wordt. Dit hoeft niet zo te zijn, maar de kans is er wel. Vandaar dat we mogelijkheden gaan bekijken die we nu kunnen nemen, zoals het invriezen van eicellen, om de kans te vergroten dat ik later toch kinderen kan krijgen. Als deze procedure is afgerond zijn we zeker een maand verder, en zal ik beginnen met chemotherapie. Dit doen ze dus al voor de operatie, om de tumor zo klein mogelijk te maken of zelfs te laten verdwijnen. Daarna krijg ik een borstoperatie. Dit kan dus nog maanden duren. Wat voor operatie dat precies zal zijn (borstbesparend, borstamputatie) zal afhangen van verschillende factoren, bijvoorbeeld of ik genetische aanlag voor borstkanker blijk te hebben, hoe agressief de kanker is et cetera.

Dit hele proces lijkt misschien gek, omdat je (zoals ik dacht) denkt dat de kanker er zo snel mogelijk uit moet en dat elke dag telt. Dat blijkt niet zo te zijn. Kanker groeit langzaam en ik heb dit dus al maanden zonder dat ik het weet. Ik ben ook niet ziek. De tumor maakt mij nu niet ziek, de behandelingen gaan dat doen en die zijn eigenlijk allemaal preventief. Wat ze het belangrijkst vinden is dat we alles goed overwegen en bijv. goed de vruchtbaarheidsbehandelingen ondergaan, zodat mijn leven na kanker zo goed mogelijk is. Als je zo jong bent als ik, is de behandeling ook een beetje anders. Wat in ieder geval duidelijk is, is dat ze me beter gaan maken. Ik word beter!! Borstkanker is de best behandelbare vorm van kanker en mijn vooruitzichten zijn goed. Het gaat een lange weg worden, met moeilijke keuzes, en ik zal hier altijd mee moeten leven, maar ik kom hier doorheen. Ik snap dat dit heel veel informatie ineens is, maar zoek anders iets op over borstkanker om het beter te begrijpen. En stel mij gerust vragen. Dit is voor mij ook een heel nieuwe wereld, maar ik begin er steeds meer thuis in te worden en beter te begrijpen wat borstkanker nu precies inhoudt. Onthoud wel dat dit voor iedereen heel verschillend kan zijn dus niet alle informatie die je leest, zal op mij van toepassing zijn.

Ik hou jullie op de hoogte van hoe alles gaat, en bel/whatsapp/mail gerust, als ik er geen energie voor heb dan merk je dat wel. Ik heb er heel veel aan om te weten dat jullie meeleven maar vooral dat jullie samen met mij positief en sterk zijn en mij met veel fijne afleiding door deze periode heen helpen. Ik maak er ook graag grapjes over 🙂 En het laatste wat ik wil is dat jullie me niet durven te benaderen, want dat is echt niet nodig. Ik ga ziek worden van de chemo, en ik ga moeten herstellen van operaties, maar het zal met ups en downs zijn, en er zullen zeker genoeg dagen zijn waarop ik gewoon van alles kan doen! Mijn beeld van kanker was heel negatief, maar ik heb inmiddels geleerd dat de mogelijkheden en behandelingen heel goed zijn en dat er goed met kanker te leven valt. Ik kom hier doorheen!

Liefs, Marike