De volgende fase: borstreconstructie!
Al maanden ben ik bezig met het verzamelen van informatie over de mogelijkheden voor borstreconstructie. Ik bekijk de websites van verschillende ziekenhuizen, lees ervaringsverhalen van anderen, zit in discussiegroepen van vrouwen die hetzelfde ondergaan, en lees véél informatie op internet. Ik probeer te achterhalen waar ze welke operatie doen en hoe vaak. Welke artsen het meest ervaren zijn, welke het beste zijn. Hoe lang het herstel duurt, wat de wachtlijsten zijn, welke complicaties er kunnen optreden. Want waar de behandelingen voor borstkanker redelijk protocollair zijn, en ik alle vertrouwen in mijn ziekenhuis heb, is plastische chirurgie toch wel echt een vak apart. De kwaliteit hiervan verschilt niet alleen per ziekenhuis sterk, maar ook per arts, en ik wil dus niet zomaar de eerste de beste chirurg mijn lichaam voor mijn leven laten veranderen.
Dit leidt tot een typisch gevalletje van ‘door de bomen het bos niet meer zien’. Ik verdrink in alle informatie. Soms wil ik die hele borstreconstructie het liefst NU doen, dan ben ik er vanaf. Op andere momenten wil ik het nog jaren uitstellen zodat de technieken verbeteren en het resultaat het mooist is. Maar mijn andere borst voelt door mijn genetische Chek2-belasting inmiddels wel als een tikkende tijdbom. Ik wil er vanaf. Daarnaast beperkt mijn nep-borst me ook. Bij elk shirtje of jurkje moet ik me afvragen of het wel hoog genoeg sluit. Ik kan niet zomaar een leuke bikini aan. Als ik buk kan het zomaar voorkomen dat iemand zo mijn platte borst kan zien. Thuis doe ik vaak mijn prothesebh uit, maar als ik er onverwacht iemand langskomt, schrik ik. Bovenal word ik er nu gewoon elke ochtend mee geconfronteerd. Onder de douche, voor de spiegel, als ik mijn prothesebeha aandoe. Ik ben er kortom wel klaar voor om weer gewoon twee borsten te hebben.
Maar als je EN bestraald bent, EN slank bent, EN je moet een secundaire reconstructie (na amputatie) EN een preventieve amputatie ondergaan dan zijn je opties wel wat beperkt. Ik kan bijvoorbeeld niet zomaar siliconen protheses laten inbrengen. De meestgebruikte techniek voor reconstructie met eigen weefsel, de DIEP-flap, maakt gebruik van vetweefsel van je buik. Tsja, als 27-jarige heb ik natuurlijk ook niet al een aantal kinderen gebaard die me extra buikweefsel hebben gegeven dus dat valt ook af.
Ik heb nu mijn hoop gevestigd op reconstructie via weefsel vanuit mijn billen of benen. Ik heb eindelijk afspraken met plastisch chirurgen gepland in Nieuwegein en Maastricht. Gisterenavond zijn Dennis en ik naar een informatieavond over borstreconstucties in het CWZ in Nijmegen geweest. Waar ik alle ogen op me gericht voelde toen ik binnenkwam in de zaal met, natuurlijk, vooral oudere dames. De enige 2 andere jongere dames die later binnenkwamen bleken preventief geopereerd te willen worden voor BRCA. Weer zo’n fijne bevestiging dat je op de 25e gewoon geen borstkanker hoort te krijgen.
Dus wie dacht dat ik na het afronden van de immunotherapie nu klaar was, heeft het mooi mis. Ik zit alweer middenin deze volgende spannende fase met bijkomende onzekerheid, twijfels, spanning en angst. Komende donderdag mijn eerste DEXA-scan (botdichtheidsmeting ivm hormoontherapie) en vrijdag mijn eerste controle MRI-scan van mijn borst (en niet-borst) met de uitslag op 4 mei. Nu heb ik er op zich wel vertrouwen in dat het goed is maar soms kan ik me er ook echt even heel angstig over voelen. Dat is dan ook weer een voordeel van straks twee nepborsten hebben, die hoeven dan ook niet meer gecontroleerd te worden!
Hee meissie, ik blijf het knap vinden dat jij probeert alles te weten te komen over behandelingen ed. En dat je nu, met je borst(en) reconstructie niet over een nacht ijs gaat. Ondertussen ook weer controle’s, het houdt niet op. Gelukkig kan ik je zeggen dat de botdichtheidsmeting eens niet iets is met naalden etc. Je voelt er helemaal niets van, lekker he? Taxi regelen???? ❤️❤️❤️
Goed stuk lieverd! Ik hou van jou!
Diep respect voor je zoektocht, je grondige aanpak en je verhaal. Wat knap dat je je niet laat ontmoedigen maar in het hele land zoekt naar een oplossing waar je achter kunt staan.
En zo vreselijk blijft dat, dat gevoel als zo zichtbaar is in de ogen van anderen dat je te jong en te gezond lijkt voor die ziekte
Spannend weer deze fase. Veel succes met alle voorbereidingen. Lijkt me niet makkelijk, al die keuzes.
En ik duim voor een goede uitslag van de scans! X
Hej Marike,
Ik vind het elke keer weer mooi hoe jij zo duidelijk onder woorden kan brengen wat je bezighoudt en hoe je je er bij voelt. Natuurlijk kan ik me helemaal niet voorstellen hoe het allemaal voor jou (en Dennis natuurlijk) is, maar je geeft me een klein inkijkje in je leven. Zet hem op met alles wat nu komen gaat!
Liefs Margje.