Update: 276 dagen na diagnose
Hallo allemaal,
Even een update om te laten weten dat het goed met me gaat (ik kreeg al verzoekjes voor een nieuwe update, leuk!). Ik heb vandaag mijn 8e bestraling gehad dus ik ben op de helft! Gelukkig hoef ik er maar 16, je zou maar 25 keer of meer moeten… De mensen bij radiotherapie zijn heel lief, maken elke keer een praatje met me en doen hun best het zo snel en soepel mogelijk te laten verlopen. Mijn huid houdt zich nog prima, ben wel erg vermoeid maar dat zal een combinatie zijn van het slechte slapen door de hormoontherapie, elke dag naar het ziekenhuis moeten en de bestralingen zelf. Ik voel me wel goed, vrolijk en mezelf! Ik probeer rustig aan te doen, heb weinig afgesproken en hang lekker thuis een beetje met Dennis. Die heeft 3 maanden tijdelijk geen werk (op een paar klussen na) sinds 1 juni, en we genieten daar maar even heel erg van samen! Dennis gaat nu dus elke dag mee naar de bestralingen, toch wel fijn… Alleen gaan is prima, alleen ik voel me daar een beetje ongemakkelijk, het is net een bejaardentehuis daar! Inclusief mensen in rolstoel, met sonde, etc. De meiden en jongens vd radiotherapie zijn meer van mijn leeftijd. Gelukkig werkt het snel en efficient daar, dus je hoeft nooit lang te wachten. Wel op de taxi, dat goed geregeld krijgen blijft een avontuur, maar we hebben er ook gezellige taxiritjes opzitten met de meest aparte gesprekken… Een volk apart die taxichauffeurs. Een voorbeeldje: een dame met wie ik vaker mee was gereden was enthousiast om mij weer te zien. We hadden het even over de behandelingen en vervolgens vraagt ze: ben je borstbesparend geopereerd? Nee, zeg ik. Hoe dan, vraagt ze. Haha, uhmmmm hoe anders?!
Gisteren had ik (eindelijk) weer eens een afspraak met mijn oncoloog, dus ik kwam daar met mijn lijstje vol vragen. Het werd me (gelukkig) duidelijk dat er wel een aantal middeltjes zijn tegen de bijwerkingen van de hormoontherapie, o.a. tegen het slechte slapen. Ik heb al weken niet goed geslapen, en hoewel dat nu nog wel gaat, zie ik niet voor me hoe ik ooit weer moet gaan werken als ik nauwelijks slaap. Omdat ik nog meer (dagelijkse) medicatie niet echt zie zitten, probeer ik eerst wat meer natuurlijke middelen (melatonine), en anders slaapmedicatie voor bijvoorbeeld een nacht per week zodat ik in ieder geval eens in de zoveel nachten goed kan slapen. Mocht het over een tijdje niet beter gaan, dan kan ik nog met medicatie tegen opvliegers beginnen, zodat ik misschien daardoor beter slaap ’s nachts, want word nu telkens wakker omdat ik het heeel warm heb ’s nachts. Overdag komen de opvliegers steeds vaker (ik gok minstens 10x per dag), toevallig zag ik mezelf vandaag eens in de spiegel tijdens een opvlieger en oei oei, ik was echt knalrood. Dat zal nog wel voor grappige situaties gaan zorgen, vrees ik! Dan weten jullie in ieder geval wat er gebeurt als jullie me ineens knalrood zien worden… Ohja en volgens mijn oncoloog zit de kans er best in dat ik 10 ipv 5 jaar de hormoontherapie moet gaan gebruiken, maar daar denk ik nog maar even niet aan…
Heb nog leuke kanker-gerelateerde uitjes op de planning staan! Ik mag meedoen met een Catwalk for Cancer-dag (http://catwalkforcancer.nl/) en daar heb ik heel veel zin in!! Ik heb me ook opgegeven om mee te doen aan een fotoboek over borstkanker voor het goede doel (http://www.michelgrolle.nl/projecten/borstkanker/index.html). Sinds ik borstkanker heb, en ontelbaar veel keren mijn borst(en) heb moeten laten zien ben ik de schaamte voorbij en ik draag graag bij aan een initiatief dat de kracht in mensen met borstkanker wil laten zien, en dat je zonder borst(en) ook nog mooi kunt zijn! Ik merk zelf dat ik juist meer zelfvertrouwen heb gekregen, hoe gek dat misschien ook klinkt.
Vandaag heb ik ook eindelijk een prothese aan laten meten. Superfijn, ik droeg telkens een tijdelijke die echt niet mooi was, en kon ook een deel van mijn kleding niet aan. Nu zie je er onder strakke kleding helemaal niks van, ben er heel blij mee! Ik vrees dat uitspraken als “heb je mijn borst gezien” nog wel vaker hier door het huis klinken, maar ach, je kan er maar beter lol om hebben!
Nog 8 bestralingen en dan gaan Dennis en ik lekker een weekend naar Den Haag, heb er heel veel zin in! Alweer bijna een fase afgesloten! Heb wel door dat je (ook) de bestralingen er niet even naast kunt doen, en probeer mijn energie goed te verdelen en te gebruiken voor dingen als sporten. Na de bestralingen krijg ik een nieuwe scan voor mijn hartpompfunctie en als deze goed hersteld is, mag ik weer verder met de immunotherapie (14x elke 3 weken). Gelukkig zag mijn oncoloog al aankomen dat ik al wat reisjes gepland had, en wilde ze de behandeling daaromheen plannen. Heerlijk toch… beter dan andersom! Ik kijk al zooo erg uit naar de zomervakantie (twee weken Toscane!!) en naar mijn week naar Cambridge voor het Junior Researcher Programme, daar heb ik ook onwijs veel zin in. Wat mooi dat ik zo erg kan genieten nu van leuke dingen, hoe klein ook, ik hoop echt dat ik dat vasthoud! 🙂
En bedankt aan iedereen die me kaartjes en andere leuke dingen blijft sturen, superleuk! Ik was de ruim 9 maanden nu na mijn diagnose nooit zo goed doorgekomen zonder alle steun van jullie en alle lieve gebaren.
Liefs, Marike
