Update: 130 dagen na diagnose

Hallo allemaal,

Sinds mijn laatste update ben ik op medisch gebied weer twee kuren, een MRI-scan, een hartpompfunctiescan, een afspraak bij de chirurg en een afspraak bij de mammacareverpleegkundige verder, dus het is wel weer tijd om jullie te vertellen hoe het gaat. De twee wekelijkse kuren zijn goed gegaan. De kuren zelf duurden erg lang, de eerste keer van 9 tot 17u i.v.m. een mogelijke allergische reactie (niet gekregen gelukkig) en de tweede keer (van 9.30 tot 18u) omdat er een storing was bij de apotheek. Gelukkig was ik beide keren in goed gezelschap dus ging de tijd goed voorbij. Ook is het prikken beide keren perfect gegaan, wat een verschil! Sinds de chirurg langs is geweest ter beoordeling van het prikken (dat telkens misging) zijn de verpleegsters beter op de hoogte en inmiddels kan ik zelf ook een hele instructie geven van hoe ze het prikken bij mij aan moeten pakken. De eerste keer dat het goed ging was ik helemaal verbaasd, ik had haast niet gemerkt dat ze prikten! Tsja, “zo moet het eigenlijk altijd gaan” aldus de verpleegsters, aha… Dus toch wel een handig ding die port-a-cath! De verpleegsters zelf waren er ook wel opgelucht over geloof ik, die vonden me waarschijnlijk inmiddels ook wel een beetje zielig met al dat misgeprik en pijnlijke geprik! Ik moet wel zeggen dat toen ik voor de scans weer eens in mijn arm geprikt moest worden, dat nog veel vervelender was. Ik was daar altijd al lastig te prikken, en chemo heeft een slechte invloed op je vaten. Dus zo elke week een infuus krijgen, lijkt me al helemaal niks, als het werkt is die port-a-cath wel een uitvinding. De bijwerkingen van deze kuren zijn ook weer anders. Ik ben helemaal niet misselijk geweest, dat is een enorm pluspunt. Wel heb ik weer andere bijwerkingen, o.a. spierpijn, een soort tintelend gevoel in mijn armen/handen, beetje grieperig gevoel en nog een waslijst(je) van kleine kwaaltjes waar ik jullie niet mee lastig zal vallen. Op de avond van de kuur zelf ben ik heel moe/duf geweest, de dag erna is ook nog een hangerig dagje maar daarna gaat het wel. Nog steeds wel zo enorm moe… Vermoeidheid is blijkbaar de meest gerapporteerde bijwerking bij welke behandeling van kanker dan ook, en ook een klacht die tot lang na het einde van de behandelingen kan blijven bestaan. Ik leer er wel steeds beter mee omgaan, en beter naar mijn lichaam te luisteren, al blijft het vaak lastig dat mijn hoofd meer wil dan mijn lijf aankan. Ik moet mijn energie gewoon zuinig besteden, en dus vooral hulp accepteren in het huishouden e.d., want dat kost me veel energie en levert me weinig op. Al met al vind ik deze kuren goed te doen, en vind ik het fijn dat ik snel kan aftellen als je elke week moet!

Vandaag zijn Dennis, mijn moeder en ik naar de chirurg en daarna de mammacareverpleegkundige geweest, voor de uitslag van de MRI-scan en het voorbespreken van de operatie. Omdat ze altijd alles in stapjes bespreken, en ik de laatste maanden eigenlijk alleen bij oncologie ben geweest, had ik eigenlijk nog niks besproken voor de operatie. En nu was ik daar wel aan toe, en ik heb mijn hele lijst aan vragen kunnen stellen. Maar eerst de uitslag! Op de MRI-scan is de tumor in vergelijking met de eerste MRI-scan (de dag na de diagnose) geslonken, van 1.7 bij 1 cm naar 1.4 naar 0.68 cm. Dat betekent dat de tumor reageert op de chemo (al noemen ze ook geen verandering ook een respons, dan groeit ie iig niet namelijk), dus dat is fijn nieuws. Doordat de tumor slinkt komt ie ook meer los van de borstwand, wat het opereren makkelijker maakt. Mijn operatie staat nu gepland voor 10 april, dat is 3 weken na mijn laatste kuur. Mocht ook nog een week later, maar in ieder geval genoeg tijd om daarvoor nog lekker even weg te gaan (naar Amerika hopelijk). De operatie zelf wordt een borstamputatie, dat wist ik al, maar nu heeft de chirurg nog beter kunnen uitleggen waarom. Ook halen ze dan al mijn lymfeklieren in de oksel weg (okselkliertoilet) aangezien daar destijds ook kankercellen in zijn gevonden. De borstamputatie zelf schijnt een ingreep te zijn die goed te doen is, van het weghalen van de lymfeklieren kun je meer last krijgen. Dus tegen die tijd moet ik daar oefeningen voor doen en bij problemen kan ik dan naar een oedeemtherapeut. Bij die ingreep zal ik wel 1 a 2 (of meer indien nodig) nachten in het ziekenhuis blijven. Wat ik met mijn gezonde borst wil, weet ik nog niet. In principe ‘hoeft’ daar niets mee te gebeuren, aangezien ik geen BRCA1- of 2-draagster ben heb ik niet een extreem hoog risico om nog eens borstkanker te krijgen, maar uiteraard wel een verhoogd risico (zeker ivm mijn jonge leeftijd). Maar dat is iets waar ik nog ruim de tijd voor wil nemen om over na te denken. Bovendien wil ik de ingreep nu tot het minimale beperken, ik ben natuurlijk niet fit en een eventuele borstreconstructie is best een zware operatie. Dus dat kan altijd nog over ongeveer 1.5 jaar, als ik een borstreconstructie voor mijn borst kan doen die nu weggehaald wordt. Ik was in ieder geval erg tevreden met het gesprek vandaag, de chirurg is ontzettend vriendelijk, duidelijk en empathisch, nam de tijd voor al mijn vragen en hij legde alles goed uit.

Nog een grappig weetje, mijn hoofdhaar groeit ineens weer! Dat schijnt te kunnen bij de kuren die ik nu krijg. Het zal waarschijnlijk niet echt doorgroeien, maar mijn hoofd ziet er nu wel anders uit en het voelt heel grappig. Ik kijk wel echt uit naar het punt waarop ik weer een kapsel heb en mijn haarwerk niet meer op hoef, ik heb het inmiddels wel gezien met dat ding en heb hem ook steeds minder vaak op. Volgende week heb ik trouwens een intake voor oncologische fysiotherapie, waar ik ga sporten, ben heel benieuwd maar heb er zin in!

Nou, een hoop informatie weer. Als je vragen hebt, moet je die vooral stellen, geen probleem! Ik excuseer mezelf wel alvast voor zeer trage reacties van mijn kant 😉 Maar dat hebben jullie misschien inmiddels wel door.

Liefs, Marike