Update: 318 dagen na diagnose

Lieve allemaal,

Voor mijn vakantie was het er uiteindelijk niet meer van gekomen een update te sturen, dus nu een mailtje vanuit Toscane!

De maandag voor we vertrokken kreeg ik weer een scan ter bepaling van mijn hartpompfunctie. Dit omdat Herceptin (immunotherapie) daar een negatieve invloed op kan hebben. Bij mijn laatste scan was mijn hartpompfunctie 59% (tov 70% de allereerste keer). Omdat dit een daling van meer dan 10% was, mocht ik na mijn laatste chemo & immunotherapie (bij mijn wekelijkse kuren kreeg ik dit samen) niet verder met de immunotherapie maar moest ik een pauze nemen van 3 maanden. Omdat immunotherapie een van de doorbraken is in het onderzoek naar borstkanker gezien de effectiviteit ervan, wilde ik hier heel graag mee verder! Ik was dus wel een beetje zenuwachtig over de scan. De scan zelf is op zich niet vervelend, maar je moet wel 2x keer geprikt worden. Eerst met een radioactief spul een half uur voor de scan en nog eens net daarvoor. Toen ik in de stoel ging zitten, waarschuwde ik de verpleger/assistent al dat ik moeilijk te prikken ben. Dat was ik altijd al, maar de chemo heeft dat nog erger gemaakt. Bovendien mag ik door mijn okselkliertoilet niet meer rechts geprikt worden, en dat was altijd mijn beste arm om in geprikt te worden. De jongen begon toch met goede moed, en na 2x proberen toch maar iemand erbij. Dit meisje was blijkbaar heel goed in prikken, maar ook zij gaf het na 2x proberen op. Toen weer iemand anders erbij en die prikte gelukkig eindelijk goed. Inmiddels zat mijn arm vol pleisters van alle verschillende prikpogingen. Ik heb er, ruim 1.5 week later, nog steeds blauwe plekken van! De woensdag erna had ik een afspraak met mijn oncoloog, daar zou ik de uitslag krijgen en als deze goed was daarna meteen de immunotherapie. Toen ze eerst beleefd vroeg hoe het ging, kon ik dan ook niet laten om te zeggen: mag ik eerst de uitslag?! Gelukkig was deze goed! Mijn hartpompfunctie was weer gestegen naar 69%, bijna de beginwaarde! Dat was echt een opluchting! Daarna kreeg ik de immunotherapie. Dit zou eerst via infuus gaan, maar een tijd geleden las ik ergens dat dit tegenwoordig ook via injectie kan. Mijn oncoloog is daar toen achteraan gegaan en heeft dat geregeld. Nu was het dus ipv prikken via port-a-cath (jullie weten vast nog wel hoe vaak dat misging) alleen een injectie in mijn been. Na al het gedoe met prikken dat ik heb gehad, was dit appeltje eitje! Alles bij elkaar duurde het nog geen 10 minuten. Ideaal dus! Eenmaal thuis en de dagen erna had ik wat last van hoofdpijn, buikpijn en spierpijn, maar op zich valt het mee. Wel een raar idee dat ik nog 13x elke drie weken me weer een paar dagen niet fit voel, maarja, het is voor een goed doel en stukken beter dan de chemo!

Ik heb het met de oncoloog ook gehad over de hormoontherapie. Deze valt me namelijk echt zwaar. Vooral doordat ik sinds ik ermee ben begonnen niet meer goed heb geslapen. Daar word ik inmiddels af en toe best wanhopig van. Tel daarbij alle opvliegers en andere overgangsklachten waar ik jullie niet mee lastig zal vallen, en het gegeven dat ik 5 of misschien wel 10 jaar hormoontherapie moet, en jullie snappen dat ik het niet zo zie zitten. Nu is het zo dat ik twee verschillende medicijnen krijg, Tamoxifen en Zoladex. Zoladex wordt voorgeschreven omdat ik vanwege mijn leeftijd nog niet in de overgang was (verre van natuurlijk!). Nu is het zo dat de effectiviteit van Zoladex niet is bewezen. In sommige ziekenhuizen, en bijvoorbeeld in Amerika, wordt deze daarom ook niet voorgeschreven. Het is waarschijnlijk dat veel van mijn klachten door de Zoladex komen. Ik ben de literatuur ingedoken en vond verschillende onderzoeken waarbij vrouwen met Zoladex veel meer klachten rapporteerden dan vrouwen met alleen Tamoxifen (of een ander middel). De andere jonge vrouwen die ik ken met borstkanker en die Zoladex gebruiken, hebben er allemaal veel last van. De onderzoeken die er geweest zijn laten een gunstig effect zien van Tamoxifen of Zoladex alleen, en samen lijkt het hoogstens een kleine toegevoegde waarde te zijn. Op dit moment loopt er een trial die vrouwen met Tamoxifen en vrouwen met Tamoxifen+Zoladex vergelijkt. De resultaten hiervan komen eind dit jaar beschikbaar. Ik zit nu heel erg te dubben of ik met de Zoladex zal stoppen. Dit is heel erg moeilijk, want natuurlijk wil ik eigenlijk alles doen om beter te blijven/worden niet opnieuw borstkanker te krijgen, of, nog erger, uitzaaiingen. Tegelijkertijd weet ik dat ik al heel veel behandelingen heb ondergaan. Vanwege mijn leeftijd was ik “high-risk” en heb ik alles gekregen. Bijvoorbeeld meestal krijgen vrouwen na een borstamputatie geen bestralingen, ik wel. Meestal krijgen vrouwen of een okselkliertoilet of bestralingen, ik allebei. Ik vraag me dus af wat de toegevoegde waarde van de Zoladex voor mij nog is, en of ik dat het waard vind om de komende jaren zo te voelen. Maarja, stop maar eens met een medicijn dat je wellicht beter kan maken/houden. Je wil natuurlijk niet later denken: had ik maar… Maarja, als vrouwen in Groningen geen Zoladex krijgen in mijn geval (van het UMCG weet ik dat toevallig), hoe effectief kan het dan zijn? Als hun dokters de bijwerkingen niet vinden opwegen tegen de werking, waarom zou ik, omdat ik toevallig in Utrecht word behandeld, het wel nemen? Probeer ik het een jaar vol te houden? Ook denk ik dat andere dingen, zoals sporten en gezond eten, misschien me wel net zoveel kunnen opleveren. Er zijn verschillende onderzoeken die laten zien dat je met sporten de kansen op terugkeer van borstkanker met heel veel procent kunt verminderen. Toch hoor je daar geen enkele arts over. En de Zoladex beperkt me bijvoorbeeld weer in het hebben van een actieve leefstijl. Moeilijke overwegingen en keuze dus waar mijn hoofd op dit moment vol van zit!

Verder ben ik een aantal keer op mijn werk geweest. Leuk om weer met mijn hoofd bezig te zijn, met iets wat ik heel leuk vind! Ook lastig om het te doseren. Ik ga in september weer beginnen en dan met een duidelijk opbouwschema, bijvoorbeeld beginnen met 2×3 uur. En dan dat ik ook echt naar huis ga om bijvoorbeeld 14u als ik dat van tevoren bedacht heb. Als ik ga kijken hoe het gaat, ga ik namelijk makkelijk te ver, en zit ik thuis met oververmoeidheid. En ik moet naast mijn week ook energie overhouden voor normale dingen, zoals eten koken en sporten (net als “gewone” mensen). Dat blijft toch lastig inschatten van tevoren. Dus zo’n schema zal me helpen. Ben heel benieuwd hoe het zal gaan om het gewone leven weer wat op te pakken. 2 september zal wel een rare dag zijn…

Nu eerst maar genieten van twee weken vakantie. Dat gaat goed, al word ik hier ook wel geconfronteerd met mijn ziekte. Een dagje strand is voor mij telkens vrouwen zien met twee borsten en lang haar, en leuke bikini’s. Terwijl ik druk bezig ben met of mijn zwemprothese wel goed zit, of ik mijn bestraalde huid wel goed afdek tegen de zon, of mijn haar wel goed zit (mijn haar is niks mee te beginnen!!), of ik geen vocht vasthoud in mijn arm, enzovoorts. Het meeste van mijn zomerkleding kan ik niet meer aan. Te bloot, te veel inkijk, te klein. Slapen in de hitte en met veel beestjes is ook nog moeilijker dan thuis. En een stadje bezoeken is best vermoeiend. Bah, wat is er toch veel veranderd eigenlijk en wat is dat soms toch moeilijk om te accepteren. Ik blijf natuurlijk positief en dat gaat meestal ook goed, maar soms is het wel moeilijk. Nu maar focussen op alle fijne en positieve dingen en vooral heel veel genieten! Ik heb al 2.5 boek gelezen dus dat komt wel goed!

Liefs, Marike