Update: 94 dagen na diagnose
Hallo allemaal,
Jeetje, vanmiddag krijg ik alweer kuur nummer 4! Het gaat langzaam en snel tegelijk. De afgelopen weken heb ik goed geoefend met rustig aandoen 😉 Lichamelijk gezien ging het goed, mijn voornaamste klacht is vermoeidheid, maar dat hoort er ook echt bij met chemo. Er is weer goed voor me gezorgd door Hedie & John en door Dennis natuurlijk. Weinig gewerkt, minder afgesproken en vooral lekker gechilld. Nieuwe tv-programma’s ontdekt (Tot op het Bot, Roy Donders: Stylist van het Zuiden), boeken en tijdschriften gelezen, uitgeslapen enzovoorts. Lekker geshopt een aantal keren (o.a. gezellig met Hester & Rene, en met Hedie). Dennis en ik zijn samen een (half) dagje naar Amsterdam geweest, naar het nieuwe Rijksmuseum en lekker uit eten geweest samen. Het was heel fijn om samen weer eens een dagje weg te gaan, want dat was toch al lang geleden. Ook sinterklaas gevierd met vriendinnen van mijn researchmaster, en ook dat was erg geslaagd! Vriendinnen gezien met wie ik heel veel had bij te praten (Myrte, Karlijn), met collega’s gegeten, en met andere vriendinnen. En naar yoga geweest, een sportmedische keuring ondergaan, naar het ziekenhuis geweest en naar een symposium op mijn werk en terwijl ik dit opschrijf bedenk ik me dat rustig aandoen voor mij waarschijnlijk een betrekkelijk begrip blijft 😉 (want: ook niet eens alles opgeschreven). Maar ik moet zeggen dat ik wel meer dingen heb gedaan die mij energie geven, i.p.v. werken wat me ook wel energie geeft, maar me vooral energie kost.
Bij de vorige kuur tipte de verpleegster me op Stichting de Tegenkracht, een stichting die mensen met kanker begeleidt in sporten. Met wat aanmoediging van John en Dennis heb ik me daarvoor opgegeven, omdat weer gewoon gaan sporten me toch een brug te ver is. Het eerste onderdeel was een sportmedische keuring (hartfilmpje, inspanningstest etc.) en daaruit bleek dat mijn conditie nog niet zo slecht was. Uiteraard is mijn conditie best wat achteruit gegaan, maar ik heb een redelijke uitgangspositie. Wel was mijn vetpercentage te hoog haha (echt!), komt blijkbaar door die chemo waarbij ik al een paar kilo’s cadeau heb gekregen. Stichting de Tegenkracht gaat samen met mij een soort plan opstellen, en een locatie zoeken om te sporten. Dus dat ik bijvoorbeeld bij een fysiotherapeut een-op-een ga sporten om mijn conditie op te bouwen. Heb er wel zin in, hopelijk geeft dat me ook wat meer energie!
Omdat het prikken van mijn port-a-cath telkens niet soepel verliep, en ik de indruk van de verpleegsters kreeg dat ie niet goed zat, ben ik nog bij de chirurg langs geweest. Mijn eigen chirurg moest ineens weg naar een operatie, dus kreeg ik de andere chirurg (zijn er twee bij de mammapoli), dit was de chirurg die me destijds ook heeft geopereerd. Ze bleek gelukkig ook heel aardig, en zei dat de port-a-cath in principe gewoon goed aan te prikken moest zijn. Maar ik begreep van haar dat ik niet de enige was die niet goed geprikt werd, en ze gingen ook nieuwe prikinstructies voor de verpleegsters geven. Ze bood aan om vandaag te komen kijken bij het prikken om te beoordelen. Dus ik ben benieuwd hoe het vanmiddag gaat! (zul je zien dat het nu ineens in een keer goed gaat haha, maar ach, zou ook mooi zijn).
Gisteren zoals voor elke chemo weer bij de oncoloog geweest. Niet mijn eigen, die heeft de ziekte van Pfeiffer. Balen, dokters zouden eigenlijk gewoon niet ziek mogen worden… gelukkig was de oncoloog die ik nu heb gesproken, ook heel vriendelijk (en half-Belgisch ofzo, deed ‘m ook goed bij mij). Omdat ik me de laatste tijd best angstig en bezorgd voelde over mijn behandeling, en piekerde over hoe ze nu weten of de behandeling werkt, en of ik geen uitzaaiingen heb (wat ik toch stiekem denk bij elk pijntje), en omdat ik pas in februari een scan heb en in april de operatie heb ik dat met de oncoloog besproken. Hij begreep dat, en zeker omdat ik verschillende oncologen heb gehad (dus niet een die consistent gevoeld heeft), stelde hij voor om toch al in de eerste week van januari de MRI-scan te plannen. Geeft mij een geruster gevoel! Ook heeft hij zelf nog gevoeld, en hij voelde de tumor al nauwelijks zitten (nu was die al klein, maar zelf voel ik ook wel verschil). Ik heb natuurlijk scans gehad in het begin, en daarop was in de rest van mijn lijf niets te zien. De oncoloog legde uit dat als de tumor slinkt (wat wel het geval is) het heel onwaarschijnlijk is dat in de rest van je lijf kankercellen een nieuwe tumor vormen. Of er ergens losse cellen zitten, weet je nooit, dat kun je ook niet zien op de scan (een tumor moet minimaal 1 cm oid zijn voordat deze zichtbaar wordt). Al met al heeft deze oncoloog heel fijn naar me geluisterd en alle tijd genomen om (al) mijn vragen te beantwoorden, en ben ik weer helemaal gerustgesteld. Als ik nu ook eens niets meer op internet ga opzoeken (want: enge verhalen!), dan kom ik de volgende kuur vast een stuk vrolijker door.
Nu nog een week even doorbijten, en dan vertrekken Dennis en ik volgende week vrijdag naar de VS! Wat een heerlijk vooruitzicht! Ik heb nog een boel te vertellen, maar ik zie dat deze mail alweer aardig lang is, dus ik houd het hierbij. Iedereen die heeft aangeboden om mee te gaan met mijn wekelijkse kuren straks: bedankt!! Ik moest sommige mensen zelfs helaas teleurstellen, haha, mijn planning zit al vrijwel vol! Wat een fijn gevoel! Ik ga er met alle mensen fijne dagen van maken dan, we maken het gewoon gezellig in het ziekenhuis. Vanuit iedereen van het Junior Researcher Programme waarbij ik actief ben als Research Officer (vrijwillig), heb ik cadeautjes en een hele gave trui gekregen, met op de achterkant (digitaal) alle handtekeningen van iedereen. Echt een superlief gebaar waar ik heel erg blij van werd. Mijn kaartenslingers zijn ook een succes, ik kan er geregeld kaarten bij hangen en ik haal ze voorlopig ook mooi niet weg! Veel te fijn om elke dag herinnerd te worden aan wat voor fijne groep mensen ik om me heen heb die me zo goed steunen. Zonder jullie zou ik dit hele proces niet zo goed kunnen doorstaan als dat ik nu doe! Dus bedankt!
Liefs
