AUW – Axillary Web Syndrome

Aangezien ik deze blog ook ben begonnen om updates te delen over hoe het met me gaat nu een update over mijn pijnlijke arm 😉

Sinds mijn okselkliertoilet (=verwijderen van lymfeklieren in de oksel) heb ik last van mijn arm en schouder. De beweeglijkheid is niet optimaal, ik kan mijn arm niet helemaal strekken en ik heb soms last van vocht (oedeem) in mijn arm. De laatste weken kreeg ik echter pijn in mijn arm en dat werd steeds erger. De pijn zat vooral in mijn onderarm bij mijn elleboog, en trok door tot aan mijn hand. Ik kon mijn arm ook steeds minder ver strekken en op een gegeven moment deed het zelfs pijn om een shirtje met lange mouwen aan te trekken, zo pijnlijk en gevoelig was mijn arm. Ook mijn steunkous (die ik heb in verband met oedeem) hielp niet,  het aantrekken van de (heel strakke!) kous deed al te veel pijn. Kortom: vervelend en pijnlijk, en vooral erg beperkend bij mijn dagelijkse bezigheden!

Plaatje van borstamputatie & okselkliertoilet

Ik ga al langer regelmatig naar de fysio-/oedeemtherapeut, om te sporten (oncologische revalidatie) maar ook voor lymfedrainage (afvoeren van vocht door massage) of voor mijn schouder waar ik soms last van heb. Nu had ik gisteren controle op de mammapoli, dus een gesprek en lichamelijk onderzoek met mijn mammacare-verpleegkundige. Daar gaf ik ook aan dat ik pijn aan mijn arm had, maar zij kon mijn klachten niet helemaal plaatsen. Toch maar de chirurg erbij gehaald (die ze “aan zijn jasje moest trekken”, het was erg druk!) en die heeft naar mijn arm gekeken. Of nou ja, vooral hard gedrukt op de pijnlijke plekken (AUW), maar hij wist ook niet wat het was… Het had wat weg van zenuwpijn of een peesontsteking, maar voor allebei waren mijn klachten niet helemaal passend. Kortom, ik ben weer een bijzonder geval. Toen Dennis zei dat ik ‘heel bijzonder’ ben, antwoordde de chirurg dan ook lachend: “Dat wist jij natuurlijk al, maar daar komen wij nu ook achter.” Hij raadde aan het met mijn fysio-/oedeemtherapeut te bespreken en daar wat intensievere behandelingen te volgen. Als het dan over 4 tot 6 weken niet over zou zijn, dan moest ik weer terugkomen.

Vanmiddag ging ik sporten en daar viel het de fysiotherapeut die op dat moment het sporten begeleidde al meteen op dat ik mijn arm niet goed kon gebruiken. Alle oefeningen waarbij ik mijn arm moest gebruiken, kon ik niet goed uitvoeren en alles deed pijn. Zij dacht dat het misschien een strengetje was. Deze optie had de chirurg niet bedacht 😉 Na het sporten had ik een afspraak bij een andere fysiotherapeut, en zij bevestigde dat het waarschijnlijk een strengetje is. Het heet ook wel axillary web syndrome (AWS), en kan een complicatie zijn na een okselkliertoilet en bestraling.  Hieronder wat informatie over AWS.

Na een okselklierdissectie kan het Axillary Web Syndrome (AWS) ontstaan. Bij het Axillary Web Syndrome is er sprake van strengvorming in de oksel wat gepaard kan gaan met pijnklachten in de oksel, soms tot aan de elleboog, en mobiliteitsbeperking van de schouder. AWS heeft verschillende benamingen gekregen zoals: okselstreng, lymfetrombose, cording, bindweefselstreng en fibrosestreng. (http://kennisbank.hva.nl/document/486893)

The cords tend to be painful and tight, making it difficult for you to lift your arm any higher than your shoulder or extend the elbow fully. This pain and limited range of motion can have a major impact on your day-to-day life. (http://www.breastcancer.org/treatment/side_effects/aws)

Tot 72% van de borstkankerpatiënten ontwikkelen na de okseluitruiming het zogenaamde ‘Axillary Web Syndrome’. Dit zijn gescleroseerde venen en
lymfevaten, omringd door fibrose die van de oksel tot de handpalm kunnen lopen. Patiënten ervaren bewegingsbeperking ter hoogte van de schouder tijdens het uitvoeren van abductie en anteflexie met gestrekte elleboog en hevige pijn in de oksel en arm. De behandeling bestaat uit actieve en passieve mobiliserende oefeningen (elevatie en abductie met gestrekte elleboog) en manueel rekken van de strengen. Wanneer patiënten heel veel hinder ondervinden tijdens het dagelijks functioneren, kunnen deze strengen gebroken worden door de huid manueel te verschuiven. Er wordt een subtiele ‘krak’ onder de handen gevoeld. (http://www.paininmotion.be/Oedeminus%2016-3.pdf)

Plaatje van AWS

De fysiotherapeut ging dus proberen het te knakken. Het idee is dat als het strengetje geknakt is, je je arm weer goed kunt strekken en bewegen. De behandeling bestond uit een hoop geduw en getrek aan mijn arm om het pijnlijke en harde strengetje te knakken. Helaas lukte het niet, en ondanks dat ik heel stoer probeerde te zijn, kon ik mijn tranen niet inhouden. AUW, wat deed dat pijn!!! Ik ben toch echt niet zo’n watje, maar dit was niet te doen… qua intensiteit van de pijn vergelijkbaar met mijn eicelpunctie en later met mijn cystes, toen hield ik het ook niet niet meer. Ik weet niet hoe bevallen voelt, maar mijn gepuf op de behandeltafel deed niet onder voor een bevalling denk ik 😉 Adem in, adem uit…. Pff, lastig als het zo’n pijn doet! Na een minuut of twintig stopte de fysiotherapeute met haar pogingen het strengetje te knakken, het deed te veel pijn. Ik heb nu een mooi felroze stuk tape op mijn arm, wat hopelijk iets moet helpen en dan vrijdag gaat een andere fysio een tweede poging wagen. Hopelijk lukt het dan wel en ben ik af van de pijn en bewegingsbeperking in mijn arm!! Duimen jullie mee?! 🙂