Een 5-uur durend avontuur op de Eerste Hulp

Zondagavond gingen Dennis en ik eindelijk weer eens op ‘date’! Samen iets leuks doen is voor ons niet meer vanzelfsprekend (want: altijd moe, niet lekker, pijn…) dus we hadden er zin in! We gingen naar de film Boyhood, een heel bijzonder project waarin een team maar liefst 12 jaar aan een film heeft gewerkt. Je ziet dus als het ware een jongen opgroeien, heel bijzonder. Echt een aanrader! Tijdens de film kreeg ik echter steeds meer pijn in mijn rug. Ik heb heel wat heen en weer zitten schuiven in de bioscoopstoel omdat ik maar niet lekker kon zitten! Eenmaal thuis werd de pijn steeds erger en ik dacht dat ik een spier had verrekt. Dennis heeft me gemasseerd en er tijgerbalsem opgesmeerd, maar de pijn bleef. Vanaf dat moment begon mijn ongerustheid te groeien. Voor anderen misschien vreemd, want pijn in je rug hebben zoveel mensen, maar als je kanker hebt gehad dan ben je helaas je onbezorgdheid en vanzelfsprekende vertrouwen in je lichaam kwijt. Ik zie dit ook bij andere kankerpatiënten die ik ken dat ze bij elk pijntje bang zijn voor uitzaaiingen. Niet veel geslapen dus, maar de volgende dag had ik veel plannen dus toch maar gewoon aan de slag gegaan. ’s Middags hadden Dennis en ik een afspraak in Arnhem en daarna zou ik naar Nijmegen gaan om eindelijk weer eens bij een vriendin te gaan eten daar (ook lang geleden dat ik dat had kunnen doen). De pijn in mijn rug werd echter steeds erger en inmiddels merkte ik dat de pijn verergerde bij het inademen. Na wat gegoogel (altijd gevaarlijk…) was ik er inmiddels achter dat de pijn misschien niet in mijn rug zat, maar in mijn longen. Dat vermoeden had ik al aangezien alles wat normaal helpt bij spierpijn/rugpijn (zoals massage en tijgerbalsem) niks hielp. Ik zat hem inmiddels al flink te knijpen, want dacht ik bij pijn in mijn rug al aan uitzaaiingen, bij pijn in mijn longen zag ik meteen het ergste voor me. Toch maar naar het ziekenhuis gebeld en mijn klachten bij de dienstdoende oncoloog gemeld (mijn eigen oncoloog was helaas op vakantie). Die stuurde me naar de Eerste Hulp omdat ze in ieder geval wilde uitsluiten dat ik een bloedpropje zou hebben. Nu voelde ik me al niet lekker en durfde ik het daarom al niet meer aan om alleen door naar Nijmegen te gaan, nu moest ik zeker mijn eetdate afzeggen en daar baalde ik flink van! Dus hup naar het station (toch maar niet gerend om de trein te halen…) en met Dennis op naar de Eerste Hulp in het UMC Utrecht.

Dennis zat hem inmiddels ook flink te knijpen en mij werd de spanning in de trein naar Utrecht ook even te veel, kon mijn tranen niet meer inhouden. Gelukkig kon mijn vader me via Google Hangouts al wat gerust stellen en herinnerde hij me eraan om positief te blijven! Om half 6 kwamen we daar aan en hoewel de wachtkamer vrijwel leeg was, bleek het toch erg druk te zijn. Eenmaal in het ziekenhuis voelde ik me al een stuk rustiger, ik ben zo gewend om daar te zijn dat het voor mij een veilige en vertrouwde omgeving is, en kan me dan ook goed overgeven aan de artsen en verpleging. Eerst werden we door de triageverpleegkundige – een heel aardige man – gezien, die mijn klachten noteerde en een aantal basale tests deed, zoals het meten van mijn hartslag (150!), bloeddruk (perfect, die wilde hij ook wel), zuurstofgehalte meten via mijn vinger (100%, ook perfect), en mijn temperatuur (koorts, wat me verbaasde). Gezien mijn “voorgeschiedenis” begrepen ze mijn ongerustheid en met mijn klachten en de koorts wilden ze me zeker onderzoeken. Ze dachten misschien aan een longontsteking of longembolie. Eerst werd mijn bloed geprikt, de verpleegkundige wilde alvast een infuus aansluiten maar dat ging uiteraard niet (tsja bloed prikken is bij mij altijd een uitdaging!). Daarna wilden ze slagaderlijk bloed hebben. Klinkt erg spannend, en ik zag ze al met een grote naald in mijn nek prikken, maar het bleek uiteindelijk een “gewone” prik in mijn pols. Ik heb Dennis’ hand wel flink fijngeknepen! Na een tijd gewacht te hebben, werd er een thoraxfoto (röntgenfoto) gemaakt en wilden ze daarna toch ook nog een hartfilmpje van me maken. Volgens de verpleegkundige (nog steeds dezelfde man) complete onzin en werd er tegenwoordig (net als in Amerika) veel te veel onderzocht. Achja, al deze onderzoeken had ik wel eens gehad dus ik liet me gewillig overal naartoe slepen en vond het wel prima.

Dennis en ik zijn toch liever lekker thuis!

Een paar uur verder kon ik eindelijk een arts spreken. Een heel aardige vrouw gelukkig! Ik vroeg toch maar of als ik uitzaaiingen in mijn longen zou hebben, ze dat zouden kunnen zien op de foto. Ik zag namelijk als röntgenfoto van mijn longen voor me dat deze vol met tumoren zouden zitten… Ze zei dat de foto er in principe goed uitzag, maar dat de radioloog een plekje zag dat ze verder wilden onderzoeken omdat dit op een longontsteking of longembolie zou kunnen wijzen. Dus… wilden ze toch ook een CT-scan met contrastvloeistof van me maken. Hiervoor kreeg ik een infuus aangesloten.

Auw een infuus! En ja alweer een pruillipje 😉

Aangezien ik “zo vaak!” kon antwoorden op de vraag of ik wel eens een scan gehad had, hoefde de verpleegster me niets uit te leggen. Deze contrastvloeistof voelde wel naar, het voelde heel warm en (hier was ik voor gewaarschuwd) je hebt het gevoel dat je in je broek plast, heel bizar. Het was de zoveelste keer dat ik radioactief spul ingespoten heb gekregen, er komt een moment dat ik licht ga geven of beveiligingspoortjes vanzelf afgaan als ik langsloop 😉

Inmiddels was het 21u en vanaf 17.30u, toen we aankwamen op de Eerste Hulp, had ik NIETS mogen eten of drinken! Dit doen ze voor het geval je geopereerd moet worden, en ook al lag dit voor mij niet in de lijn der verwachting, mocht ik toch niks eten (had het een paar keer gevraagd, maar helaas). Ik voelde me dus inmiddels slechter dan toen ik aankwam op de Eerste Hulp want ik kan echt niet lang zonder eten 😉 Ik was inmiddels toch wel erg moe en daarom werd er een bed voor me geregeld. Daar lekker gelegen en gelukkig een stapel boterhammen gekregen. Inmiddels was het al bijna 22u en zaten we dus al al 4.5 uur in spanning. Toen kregen we eindelijk de uitslag en ik had nooit gedacht ZO blij en opgelucht te zijn om te horen dat ik “een fikse longonsteking” had. YESSS, longontsteking! Haha, hoe je leven kan veranderen in slechts een jaar… dat je blij bent dat je “slechts” longontsteking hebt. Hoewel ik het niet kon laten toch even door te vragen over mogelijke uitzaaiingen, en dan het eerlijke maar onbevredigende antwoord te krijgen dat de scans die ik heb gekregen daarvoor niet het meest betrouwbaar zijn, kon ze me toch geruststellen dat de klachten die ik had echt door de longontsteking kwamen en dat er geen aanwijzingen waren voor erger. Pffff, toen mocht mijn infuus nog afgekoppeld worden, de antibiotica geregeld en was het tegen 23u dat ik thuis was. Wat een dag!! Ik heb echt het gevoel dat ik weer 10 jaar ouder ben geworden door alle stress en spanning. Ben doorgaans echt wel positief en optimistisch maar de angst voor uitzaaiingen zit zo diepgeworteld, dat heeft echt tijd nodig om weer meer vertrouwen in mijn lichaam te krijgen. Gelukkig konden we ook gisteren nog lachen en positief zijn. Bijvoorbeeld:

• Nu was ik eindelijk ook eens op de Eerste Hulp geweest, want die afdeling heb ik dit jaar nog niet gezien. Tsja, je wordt niet zomaar een “allround” patiënt daar moet je wel wat voor over hebben.
• In de wachtkamer hing een papiertje met: “Wilt u kinderen kleuren, vraag dan bij de receptie om kleurmateriaal”. Toch bijzonder dat je kinderen mag kleuren daar, we hadden het bijna gevraagd bij de receptie…
• Mijn lieve stiefvader John is er om voor mij/ons te zorgen. Ik heb namelijk helemaal geen longontsteking, maar had een excuus nodig zodat hij weer kon komen! 😉
• Toen ik mijn oncoloog mailde hierover aan het begin van de dag, kreeg ik haar out-of-office reply met: Vanaf dinsdag 2 september ben ik weer aanwezig in het UMCU. Tot die tijd lees ik geen emails (voor diegenen die mij kennen: dit keer echt niet). Haha, heel verstandig van haar… ze mailt namelijk altijd bizar snel terug (ook gerust ’s avonds of zelfs ’s nachts!).
• Doe geen strakke skinny jeans en een strak blousje aan als je naar het ziekenhuis gaat, erg onhandig als je je constant uit en aan moet kleden met een infuus 😉
• Het polsbandje dat je als patiënt op de Eerste Hulp krijgt met je gegevens is net een festivalbandje, maar heb hem er toch maar afgeknipt 😉
• Wat is het toch fijn dat er op zo’n avond lieve vriendinnen zijn die je via Whatsapp ondersteunen en je proberen op te vrolijken (bedankt Lieke, Hilde en Sophie!) en dat er zelfs een lieve vriend heel de avond met ons op de Eerste Hulp heeft gezeten omdat het met zijn 3-en alweer een stuk lichter te verdragen is dan met zijn 2-en (bedankt Mark!). Een altijd positieve vader, die trouwens alweer (net als toen ik cystes had) in 5 minuten de juiste diagnose stelde, toch knap als je het vergelijkt met de 5 uur op de Eerste Hulp 😉 En lieve lotgenootjes die heel de avond met je meeleven via Facebook (wat moest ik toch zonder jullie!).

Overigens laat deze situatie ook goed zien hoe je als kankerpatiënt moeite hebt om signalen van je lichaam te interpreteren. Dat merk ik ook goed bij alle vragen die ze stelden op de Eerste Hulp.

• “Heeft u last van vermoeidheid?” Ja, ik ben altijd moe, maar dat komt ook de nasleep van de zware behandelingen die ik heb gehad, door de behandelingen die ik nog heb, doordat ik net een week terug was van een vermoeiende week in Cambridge.
• “Heeft u last van spierpijn”? Ja, maar ik heb ook vrijdag nog gesport, en last van mijn spieren kan ook komen door de immunotherapie van afgelopen woensdag, of van de hormoontherapie.
• “Heeft u last van buikpijn?”. Ja, maar ik heb ook een spastische darm… en door de immunotherapie en andere medicatie heb ik daar meer last van.
• “Heeft u last van rillingen of hebt u het juist warm?” Ja ik had het inderdaad wel koud de afgelopen dagen, en soms heel warm, maar ik ben ook pas met medicatie tegen opvliegers begonnen en ik dacht dat ik het daardoor koud had. En tsja met opvliegers heb je het soms ook heel warm.

Hoe kun je signalen van de lichaam nou goed interpreteren als er zoveel gaande is qua behandelingen en medicatie?! Achteraf dacht ik inderdaad wel: ik was inderdaad wel heel moe en niet helemaal lekker, maar ja, ik weet het aan Cambridge. Bovendien ben ik inmiddels zo gewend om me niet fit te voelen… Ik kan het niet (meer) vergelijken met me normaal voelen. Gelukkig dus maar dat ik genoeg naar mijn lichaam heb geluisterd om naar de Eerste Hulp te gaan, want nu was ik er op tijd bij. Weer beginnen met werken komende maandag (waar ik me al tijden op verheug!!) zit er denk ik niet in. Waarschijnlijk is deze longontsteking een souvenirtje uit Cambridge, wat ook wel echt een aanslag was op mijn immuunsysteem (weinig slaap, weinig rust, kou, veel gedaan). ZUCHT, ik heb het wel gehad met “rustig aandoen”. Na een jaar van ziekzijn en patiënt zijn, wil ik mijn leven weer oppakken en daarmee ga ik waarschijnlijk (weer eens) te snel… Gelukkig werkt de antibiotica al goed en voel ik me niet heel ziek. Ik hoop niet dat ik – zoals ik ook las op internet – hier weken van moet herstellen. Het is wel even mooi geweest en bovendien ben ik bijna jarig en na vorig jaar (toen ik 3 dagen voor mijn verjaardag de diagnose kreeg) en wil ik het dit jaar wel echt vieren! Dus… ik ga maar weer even verder met televisie kijken en relaxen.

Liefs, Marike