Kort verslag werkbezoek politici bij AYA Expertise Platform

Vanmorgen schreef ik al over het werkbezoek van politici bij het AYA Expertise Platform vandaag en hierbij een korte terugblik op een geslaagde ochtend.

7 AYA’s deelden hun ervaringen met politici, waaronder Steven van Weyenberg van D66 en Carla Dik-Faber van de ChristenUnie.

Vergeleken met de anderen voelde het alsof ik geluk had: ik heb een baan, verlenging van mijn contract met evenveel tijd als dat ik ziek ben geweest, en 100% van mijn salaris de twee jaar van de ziektewet. Ik heb een extern re-integratieprogramma bij Winnock mogen volgen (zie mijn vele blogs hierover, te beginnen hier). Ik heb werk waarin mijn tijd thuis geen weggegooide tijd was, doordat persoonlijke ontwikkeling als promovendus ontzettend belangrijk is. Ik krijg veel steun en begrip van mijn leidinggevenden en collega’s.

Maar ook ik kon genoeg punten inbrengen die ik graag anders had gezien. Goede, inhoudelijke en deskundige begeleiding van een bedrijfsarts bijvoorbeeld die verder gaat dan het advies “bouw het langzaam op”. Het feit dat er toch – ondanks alle goede wil van mijn werkgever – weinig kennis en kunde is over re-integreren na kanker, op jonge leeftijd. Nu ben ik gelukkig assertief en ondernemend, en ben ik zo bij Winnock terechtgekomen. Maar het was fijn geweest als ik dit niet allemaal zelf had hoeven uitzoeken. Als men had begrepen dat na slechts één jaar werken ik het na mijn behandelingen niet zomaar weer kon oppakken. Hoe graag ik dat zelf ook had gewild.

Eigenlijk is het vreemd: er wordt zoveel geld uitgegeven aan medisch-technische zorg, maar psycho-oncologische zorg wordt onvoldoende gedekt door verzekeraars (zie bijvoorbeeld deze kamervragen). Waarom wil de verzekeraar wel gerust tonnen per patiënt uitgeven aan behandelingen als chemo- en immunotherapie maar is er geen geld om ook aan de psychosociale kant van kanker aandacht te besteden? Waarom zijn inloophuizen afhankelijk van gunsten en kunnen verpleegkundigen die ‘enkel met je praten’ dit niet wegschrijven voor de verzekering? Ik kan verzekeraars verzekeren dat deze psychosociale zorg minstens zo belangrijk is. Ik weet zeker dat mijn herstel met maanden versneld had kunnen zijn als ik deze zorg had gehad – vanaf het begin. Nu heb ik deze zorg overal en nergens bij elkaar gesprokkeld, wat ook veel tijd (en geld) heeft gekost.

Hoe moet die zorg er dan uitzien? De AYA-poli van het Radboudumc is een goed voorbeeld. Hier is aandacht voor de hele patiënt, en wordt er begeleiding geboden op gebied van studie, werk, relaties, etcetera. Er is leeftijdsspecifieke zorg voor deze doelgroep jonge mensen met kanker, die – zoals vandaag vaak naar voren kwam – nog geen buffer en netwerk hebben opgebouwd zoals oudere volwassenen hebben. Ze hebben nog geen koophuis, zijn na een nog jaar inwisselbaar op hun werk, hebben geen lang en stabiel huwelijk om op te bouwen. Vanaf het begin moet er aandacht zijn voor de leeftijdspecifieke zorg die AYA’s nodig hebben, en even zo belangrijk: deze zorg moet er ook NA de behandelingen zijn. Want echt: dan begint het pas…

Het was schrijnend om sommige verhalen vandaag aan te horen. Van jonge, veerkrachtige, dappere doorzetters die zo graag willen werken, maar de kans niet krijgen. Die vechten tegen regels en logge instanties zoals het UWV, tegen werkgevers die ze als risico zien en hun contracten niet verlengen. Het gevoel hebben je diagnose kanker – die je zo gevormd heeft – te moeten verzwijgen. Vechten tegen late gevolgen van de zware behandelingen voor kanker, vermoeidheid, pijn. Maar vooral vechten tegen onbegrip, tegen “maar je ziet er niet ziek uit!” en het idee dat je er wel komt (maar hoe dan??). Door de gigantische vooruitgang in de medische wetenschap overleeft een groot deel van de AYA’s kanker, dus dat zij zo’n achterstand in de maatschappij houden is oneerlijk. Bovendien heb je als je kanker hebt wel wat anders aan je hoofd dan in de gaten houden of je werkgever zich wel aan de regels houdt (je wel ziekmeldt!), formulieren invullen, je zorgen maken over je financiën, etcetera.

Er is nog veel te doen en ik kan nog vele blogs schrijven alleen over over dit onderwerp. Vandaag was een goed begin om AYA-zorg en de positie van AYA’s op de kaart te zetten! Bedankt aan iedereen die er was, bedankt politici dat jullie naar ons wilden luisteren, en bedankt alle AYA’s voor het openhartig delen van jullie verhalen. Ik hoop vanuit de grond van mijn hart dat er veranderingen gaan komen op het gebied van werk voor jongvolwassenen die kanker hebben gehad, zodat zij de kansen krijgen die ze verdienen!