(Preventieve) borstamputatie of borstreconstructie? Hier 10 tips!

Heb je borstkanker gehad en wil je nu een borstreconstructie? Of ben je genetisch belast met BRCA1, BRCA2 of CHEK2 en wil je daarom preventief je borsten laten amputeren? Duizelen termen als SGAP, DIEP, Tissue Expanders, siliconen, en tepelbehoud je? I know the feeling! Morgen word ik geopereerd: na een borstamputatie laat ik nu mijn andere borst preventief amputeren en krijg ik aan beide zijden tissue expanders (zie deze, deze en deze blog over mijn keuzeproces), en ik vond deze keuze maken erg lastig. Hopelijk helpt deze blog met tips jou!

1. Neem je tijd

Deze noem ik niet voor niks als eerst, want hij is de belangrijkste. Als je genetisch belast bent, kunnen je borsten voelen als tijdbommen die je elk moment ziek kunnen maken. En als je al borstkanker en een borstamputatie gehad hebt, kun je soms ook niet wachten tot het moment waarop je de reconstructie kunt doen. Toch is het belangrijk je tijd te nemen om alle informatie tot je te nemen en de voor jou beste keuze te maken.

2. Verdiep je in de mogelijkheden

Gelukkig valt er voor bijna iedere vrouw wat te kiezen op het gebied van borstreconstructie. Maar dat maakt het ook meteen ingewikkeld. Je maakt een keuze voor misschien wel je hele leven. Daarom wil je wel van alle mogelijkheden op de hoogte zijn, en niet iets missen doordat de arts waar jij naartoe gaat die techniek niet toepast. Je komt ook beter beslagen ten ijs bij een plastisch chirurg als je je hebt ingelezen.

Begin met wat algemene informatie over borstreconstructie, zoals in het Borstkankerboek:

Of bekijk dit informatieve filmpje van de Borstkankervereniging:

Op internet is veel te vinden. Vragen kun je stellen op borstkankervragen.nl, en op deze Engelstalige site stellen vrouwen vragen die door plastisch chirurgen beantwoord worden.

3. Ga naar een informatieavond over borstreconstructies

Verschillende ziekenhuizen en inloophuizen organiseren informatiebijeenkomsten over borstreconstructie. Dit is een laagdrempelige manier om je te oriënteren op verschillende mogelijkheden. Zonder dat het meteen op jezelf betrekking heeft, kun je gewoon achteruit zitten en luisteren naar een college over borstreconstructies. Google op “informatieavond borstreconstructie” of informeer bij je ziekenhuis. Ik ben zelf in het CWZ in Nijmegen geweest en vond dit zeker nuttig om te doen in de oriëntatiefase.

4. Vraag naar ervaringen van andere vrouwen

Praat je met een andere vrouw die een borstreconstructie ondergaan heeft, dan zou het zomaar kunnen dat ze haar borsten tevoorschijn haalt en ze aan je laat zien. En dat zegt meer dan alle informatie die je kunt lezen. Vraag dus aan vrouwen die je voor zijn gegaan waarom ze voor een bepaald ziekenhuis/arts/reconstructietechniek gekozen hebben en hoe het bevalt. Houd daarbij wel in je achterhoofd dat persoonlijke kenmerken van de vrouw (bijvoorbeeld of ze rookt, of een stuk zwaarder is dan jij) het uiteindelijke resultaat van de borstreconstructie kunnen beïnvloeden. En dat ook de lengte en zwaarte van het herstelproces voor elke vrouw verschillend is. En: negatieve ervaringen worden toch vaker gedeeld. Laat je er dus niet door uit het veld slaan.

Ik heb zelf veel aan de BRCA en CHEK2 NL Facebookgroep gehad (zoek op Facebook naar BRCA en CHEK2 NL), een Facebookgroep voor erfelijk belasten waar bijna 400 vrouwen lid van zijn en veel ervaringen worden uitgewisseld.

5. Kies een ziekenhuis, kies een plastisch chirurg en maak een afspraak

Deze stap klinkt heel logisch, maar als je op mij lijkt, kun je gerust maanden bij stap 2 en 3 blijven hangen omdat je verdwaalt in het zoeken naar de beste artsen. Helaas is er weinig openbaarheid in gegevens over hoe vaak artsen een bepaalde ingreep uitvoeren, hoe vaak er complicaties optreden et cetera. Het vereist dus veel zoekwerk om erachter te komen waar je naartoe wilt. Een paar dingen om hierbij in het achterhoofd te houden: 1) academische en in kanker gespecialiseerde ziekenhuizen zijn niet per se het meest ervaren in plastische chirurgie, 2) ook al bieden ziekenhuizen bepaalde technieken (zoals DIEP-flap of SGAP-flap) aan, dat wil niet zeggen dat ze deze operaties ook vaak genoeg uitvoeren om er echt ervaren in te zijn, 3) ervaring met preventieve amputatie is een pre want dit is weer anders dan wanneer er voor borstkanker behandeld wordt. Vergeet ook zeker niet bij je verzekering te checken of je naar elk ziekenhuis kunt (dit is afhankelijk van je polis).

6. Bereid je goed voor op de afspraak

Ik vind de checklist Borstreconstructie van B-bewust (Checklist Borstreconstructie B-Bewust) echt ontzettend handig om vragen te formuleren die je aan de plastisch chirurg wilt stellen. Hier kun je van deze lijst zelf vragen selecteren en alleen deze uitprinten.

De uitvoering van de reconstructie verschilt niet alleen per ziekenhuis, maar ook per arts. Bespreek dus zo concreet mogelijk je wensen, zoals de plek van de incisie, wel of niet tepelbesparend, tissue expanders of direct plaatsen van siliconen. Vraag gerust waarom een arts voor een bepaalde methode kiest.

Neem verder zeker een of meerdere personen mee naar de afspraak. Je krijgt veel informatie en het is handig als er iemand meeluistert of aantekeningen maakt, zodat jij je volledig op het gesprek kunt richten.

En om teleurstellingen te voorkomen: vraag zeker naar eventuele wachtlijsten!

7. Ga voor een second opinion

Ook als je zeker bent van je zaak en je hebt een goed gevoel bij de plastisch chirurg waar je bent geweest, dan nog kan een second opinion helpen. En twijfel je, dan zou ik het zeker doen. Het is een ingrijpende beslissing die je niet zomaar wilt nemen. Het is fijn om twee verschillende artsen dezelfde vragen te kunnen stellen.

8. Wees realistisch

Als het goed is, bereid je arts je hierop voor door aan te geven dat het nooit zo zal worden als hoe het was. Er kan heel veel tegenwoordig, en ik heb foto’s van prachtige borsten gezien, maar bereid je er op voor dat het meestal niet zo wordt als het was, het gevoel in je borsten grotendeels verdwijnt, je geen borstvoeding meer kunt geven, en dat het verschillende operaties kan kosten om tot het gewenste eindresultaat te komen. Plastisch chirurgen doen uiteraard hun uiterste best om zo mooi mogelijke borsten te reconstrueren, maar je verwachtingen bijstellen kan helpen om teleurstellingen te voorkomen.

9. Houd voor ogen waarom je het doet

Als je hoort over mislukte reconstructies, ontzettend lange operaties en de mogelijke complicaties, dan kan de moed je soms in de schoenen zakken. Ga je voor preventieve amputaties, motiveer jezelf dan door je voor ogen te houden dat je je kans op borstkanker tot een minimum verkleint. Ja natuurlijk zijn de operaties zwaar, maar geloof me: de behandelingen voor borstkanker en de angst die kanker met zich meebrengt, zijn nog veel zwaarder. Heb je een amputatie gehad, dan kan het vooruitzicht niet meer elke dag met de borstkanker geconfronteerd te worden ook motiveren. Evenals het vooruitzicht weer in gewone bikini’s te kunnen, niet meer alleen maar hoog gesloten kleding te dragen en niet zo op te vallen als je in de sauna bent of doucht in de sportschool.

10. Maak een keus

Als je dan uiteindelijk alle informatie in je hebt opgezogen en de voors en tegens op een rijtje hebt gezet, kan je nog het gevoel bekruipen: en nu? Omdat alle operaties voor- en nadelen hebben, zal er waarschijnlijk altijd een beetje twijfel blijven. Maak ik wel de goede keuze? Moet ik misschien toch niet nog meer informatie inwinnen? Moet ik wachten omdat de technieken telkens weer verbeteren? Bedenk je dan dat de toekomst onzeker is en dat het enige dat je kunt doen een goed doordachte beslissing te maken met de kennis die je op dat moment hebt en hopen op het beste. Uiteindelijk is het een persoonlijke keuze en wegen verschillende factoren voor iedereen anders mee in het keuzeproces. En uiteindelijk moet je dus vooral een beslissing maken waar jij je goed bij voelt. En als je dat hebt gedaan, en je blijft goedbedoelde adviezen krijgen, zeg dan gerust dat je liever geen adviezen meer krijgt om je aan je keuze te laten twijfelen. Het is jouw lichaam, en voor jou moet het goed voelen. Dat is het allerbelangrijkst!

(veel dank aan een aantal dames van de BRCA en CHEK2 NL Facebookgroep voor hun waardevolle tips en aanvullingen!)