Update: 219 dagen na diagnose

Hallo allemaal,

Afgelopen vrijdag zijn Dennis en ik teruggekomen uit Amerika. We hebben echt een heerlijke vakantie gehad! Ik kreeg al snel meer energie nadat de chemotherapie was afgelopen dus we hebben eigenlijk heel veel leuke dingen kunnen doen (misschien wel net zoveel als normaal). We zijn bijvoorbeeld naar een baseballwedstrijd (honkbal) van Texas A&M University geweest, gaan bowlen, wandelen in een State Park, een paar keer gaan fietsen, in de hot tub gezeten, gaan winkelen, lekker uit eten geweest voor ons 2-jarig jubileum enzovoorts! Dus dat was wel een cadeautje, want dat had ik niet verwacht. Ik heb me tijdens de vakantie ook echt Marike gevoeld, even helemaal niet bezig met het ziekenhuis. Voelde me ook een stuk helderder in mijn hoofd. Door de chemo (en ik denk ook de extreme vermoeidheid) was alles al snel te druk en te vermoeiend voor me, en kon ik het allemaal vaak niet goed overzien. Bijvoorbeeld autorijden was iets wat ik echt niet zag zitten, en nu heb ik in Amerika een aantal keer autogereden. Toen we terug waren in Nederland kwam ook meteen de operatie ineens heel dichtbij. Daaraan merkte ik nog eens dat het extra goed was dat we er even tussenuit zijn geweest, echt een onderbreking (anders had ik thuis maar zo zitten afwachten voor mijn gevoel). Dus dat mijn vader in Amerika is gaan wonen is nu wel zeker een voordeel! 😉 Mijn haar is inmiddels al aardig gegroeid! Ben al een paar keer buiten geweest zonder haarwerk, maar ik vind het wel heeeeel kort, dus soms verstop ik me liever onder mijn Toupim (haarband met haar met mutsje erbij), want mijn haarwerk past niet meer! Mijn wimpers en wenkbrauwen heb ik ook nog steeds (al dan niet wat dunner). Fijn, want met mijn kuren zijn ook genoeg vrouwen aan het eind nog helemaal kaal!

Deze week heb ik het ziekenhuis veel gezien. Maandag heb ik een MRI-scan en een scan voor mijn hartpompfunctie gehad, en vandaag zijn we bij de plastisch chirurg, de oncologisch chirurg en bij de oncoloog geweest. Eerst het goede nieuws: op de MRI-scan was mijn tumor niet meer te zien! Dus volgens de oncologisch chirurg het beste nieuws dat ik kon krijgen: de chemo- en immunotherapie hebben hun werk goed gedaan! Het minder goede nieuws is dat mijn hartpompfunctie met meer dan 10% is gedaald. Mijn hartpompfunctie is nog steeds goed, maar ze kijken naar het percentage dat het daalt, en 10% is het maximum om door te kunnen gaan met de immunotherapie. Ik zou pas over 2 maanden (na de bestralingen) beginnen met de immunotherapie, maar nu krijg ik eerst een extra scan voor mijn hart en als het niet voldoende is gestegen, kan ik niet verder met de immunotherapie. Ik wil natuurlijk heel graag de immunotherapie! Omdat deze bewezen heel effectief is. Dus hopelijk herstelt mijn hart zich weer! Ik kon er in ieder geval zelf niks aan doen (bijv. qua sporten), en ben ook lang niet de enige bij wie dit gebeurt, maar het is wel pech hebben. Verder heb ik informatie gekregen over de hormoontherapie, of beter gezegd de anti-hormonale therapie. De komende 5 jaar krijg ik elke 3 maanden een injectie en moet ik elke dag een tablet slikken om mijn hormonale systeem plat te leggen. Hierdoor kom ik dus tijdelijk in de overgang en kan ik dus ook overgangsverschijnselen krijgen, zoals opvliegers, stemmingswisselingen en stramme spieren. Maar eerst maar eens zien hoe het gaat, heb van de chemo ook niet alle mogelijke bijwerkingen gehad!

Verder heb ik alvast wat informatie van de plastisch chirurg (of beter gezegd van de AIOS) gekregen, en dat heeft me al een gerust gevoel gegeven over mijn opties straks voor de reconstructie. Waarschijnlijk wordt het een reconstructie met een rugspier en huid van mijn rug, en waarschijnlijk in combinatie met een prothese. Maar dit is pas iets voor een jaar na mijn bestraling, dus tijd genoeg om hier meer informatie over te krijgen en over na te denken. Een eventuele amputatie en directe reconstructie van mijn gezonde borst (mocht ik dat willen, want weet ik nog niet), kan in ieder geval niet tegelijk. Dus dat zouden sowieso twee operaties worden, goed om alvast te weten.

Ik heb het gevoel dat ik goed voorbereid ben op de operatie. Ik ben natuurlijk zenuwachtig, maar ik heb hier ook al 7 maanden naartoe geleefd en ik wil het nu ook graag achter de rug hebben. Als je chemo krijgt, word je actief behandeld en dat voelt veilig. Nu deze paar weken had ik niks qua behandeling en dat maakt meteen ook angstig. Dus laat het nu maar komen, dan kan ik ook weer verder! Ik heb ook alles in huis wat ik moet hebben. Net als ik had voor de chemo’s had ik nu ook heel erg de drang om alles klaar en opgeruimd te hebben, en dingen af te ronden. Wat natuurlijk niet lukt want ik wil veel te veel tegelijk! Dus ben aardig moe inmiddels 😉 Voor mijn gevoel ben ik er straks heel lang uit (al schijnt dat mee te vallen). Heb na lang zoeken twee hippe pyjama’s met knoopjes aan de voorkant gevonden. Sjonge, ik zag alleen maar duffe pyjama’s en wil er natuurlijk wel een beetje leuk bijliggen 😉 De chirurg vandaag ziet het ook helemaal zitten. Toen ik zei dat ik me fit voelde en dat dat vast zou helpen bij de operatie, zei hij grappend dat hij zich ook fit voelde, dus dat het wel goed kwam. Straks mijn tas maar eens inpakken. Dennis en ik gaan nog lekker uit eten vanavond en hopelijk kan ik een beetje slapen vannacht. Morgen moet ik me om 7.45u al melden in het ziekenhuis, dus ik ben gelukkig heel vroeg al aan de beurt met mijn operatie. Aangezien ik zelf niet echt bereikbaar ga zijn gok ik zo, zal Dennis morgen deze mailinglijst even een mailtje sturen over hoe het is gegaan. Hij is bereikbaar op [nummer verwijderd] mocht je iets willen weten. Ik heb voor de komende tijd bewust (vrijwel) niets afgesproken, omdat ik eerst even wil aankijken hoe het gaat. Mijn moeder en stiefvader komen (afwisselend) de eerste week voor me zorgen, daarna ga ik ook een aantal dagen naar Maastricht en naar Etten-Leur. Dus sorry als ik nog niet echt iets concreets kon afspreken, ik zal het jullie zeker laten weten wanneer ik er behoefte van heb of als ik hulp kan gebruiken!

Liefs en tot mails!

PS: bedankt voor alle lieve kaartjes en berichtjes om me succes te wensen voor morgen!
PS: hoop dat jullie weten dat ik alle berichtjes heel leuk vind, ook al reageer ik vaak pas laat of misschien helemaal niet.