Update: 290 dagen na diagnose
Hallo allemaal,
Ik ben klaar met de bestralingen! Het is uiteindelijk snel gegaan. Mijn huid is aardig rood en gevoelig, dus ben wel blij dat het voorbij is. Het schijnt dat de effecten van bestralingen nog door kunnen werken, waardoor je er dus nadat je klaar bent meer last kunt krijgen, maar laten we maar hopen dat het hierbij blijft en dat mijn huid kan gaan herstellen! Al met al viel het me mee, en vond ik de mensen bij radiotherapie (bij het toestel) heel lief en vriendelijk allemaal. Over mijn radiotherapeut ben ik iets minder enthousiast, maar ach ze doet haar werk en ik hoop niet meer te veel met haar te maken te hebben.
Vandaag was dus mijn eerste ziekenhuisvrije dagje. Ik hoef pas 7 juli weer in het ziekenhuis te zijn (voor de scan voor mijn hartpompfunctie) dus voor mijn doen ben ik nu heel lang vrij! Heerlijk! Ik ben vandaag weer eens een paar uurtjes op mijn werk geweest en dat was fijn. Ik ga het langzaamaan oppakken en dan vanaf september echt re-integreren. Daarover heb ik binnenkort ook een afspraak met de bedrijfsarts, en een afspraak met mijn directe leidinggevenden, om een soort re-integratieplan te bedenken. Komend jaar zal ik elke 3 weken nog immunotherapie krijgen, en wat ik hoor van lotgenootjes ben je daar een paar dagen niet lekker van. Daarnaast blijf ik oncologische fysiotherapie (sporten onder begeleiding) doen om te revalideren qua conditie. En uiteraard zal ik ook de nodige controleafspraken hebben. 100% gaan werken zal dus niet iets voor komend jaar zijn, maar ik heb wel al heel veel zin om mijn werk weer gedeeltelijk op te gaan pakken!
Ik ben ook begonnen met een soort mindfulnesstherapie voor mensen met kanker. Ik doe dit als deelnemer van een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van mindfulness bij kanker, en specifiek de vergelijking van een therapiegroep en een online therapie. Ik ben (gelukkig) geloot in de online therapie, dus ik ga onder (digitale) begeleiding van een therapeut aan de slag met de oefeningen. Het was niet dat ik vond dat ik te angstig of somber was, maar ik wil wel graag wat handvatten hebben om om te gaan met de angst die kanker met zich meebrengt. En mijn persoonlijkheid heeft ook wel baat bij meer leren in het nu te leven, te ontspannen, aandacht te houden bij wat je op dit moment doet et cetera 😉
Morgen gaan Dennis en ik 3 dagen naar Den Haag, daar heb ik heel veel zin in! Ik ben aardig moe van de drukke dagen deze week, dus naast het bezoeken van wat musea en hopelijk het strand gaan we ook lekker chillen! Het slapen is wel wat verbeterd met de slaapmedicatie (kom iig makkelijker in slaap), alleen doorslapen dat lukt echt nog niet. Een hele nacht doorslapen heb ik sinds ik met de hormoontherapie ben begonnen nog niet gehad. Best wel balen, want verder voel ik me eigenlijk goed, en zou ik goed met mijn herstel aan de slag kunnen, en nu zit dat slechte slapen me echt in de weg. Ik sleep mezelf bijvoorbeeld echt naar de fysiotherapie, en conditie opbouwen als je zo vermoeid bent, schiet ook niet echt op. Ik ga hierover dus nog maar eens overleggen met mijn oncoloog, wat er nog aan te doen is….
De komende weken nog veel gepland, o.a. presentatie voorbereiden voor congres op 12 juli, verder met mijn eerste artikel van mijn proefschrift, de JRP Conference in Cambridge in augustus voorbereiden enz. En natuurlijk het sporten en leuke dingen doen, de tijd vliegt voorbij! Nog even en ik zit in Toscane, daar heb ik al superveel zin in!
Liefs, Marike
