Update: 352 dagen na diagnose

Hallo allemaal,

Bedankt voor jullie fijne reacties op mijn vorige e-mail, dat deed me goed! Inmiddels was het wel weer eens tijd voor een uitgebreide update, dus wees gewaarschuwd: deze mail is lang!

Ik heb inmiddels meer informatie ingewonnen over hormoontherapie en specifiek de toegevoegde waarde van de Zoladex en het hier ook met mijn oncoloog over gehad. Ik heb samen met haar via een programmaatje (Adjuvant Online) bekeken wat hormoontherapie als geheel voor mij van toegevoegde waarde is. Dit programma berekent je prognose op basis van verschillende kenmerken, zoals je leeftijd, grootte van de tumor, of je wel of niet uitzaaiingen naar de lymfeklieren had etc. Je kunt dan per behandeling kijken wat de toegevoegde waarde is. Wel is het programma wat verouderd, de immunotherapie (Herceptin) is er bijvoorbeeld nog niet in verwerkt. Elk jaar worden de kansen voor vrouwen met borstkanker beter gelukkig, dus het programma geeft nu licht een onderschatting. Wat ik kon zien is dat de chemotherapie voor mij meer opleverde dan de hormoontherapie. De hormoontherapie levert me nog iets van 6% op. Dat lijkt weinig, maar ik denk altijd maar: de kans om op je 25e borstkanker te krijgen is 0.00005%! Dus hoeveel is 6% dan! Bovendien heb je eigenlijk niet zoveel aan die kansberekeningen. Je kunt immers ook niet voor 83% ofzo leven. Ik heb nu voor mezelf besloten dat ik eerst alles ga proberen om de bijwerkingen onder controle te krijgen. Ondertussen wacht ik de resultaten van de SOFT-trial af, die worden eind dit jaar bekend gemaakt. Ik ga het gewoon proberen zolang mogelijk vol te houden. Mijn motivatie om een leuk en fijn leven te hebben is groot, maar mijn motivatie om überhaupt te leven nog veel groter dus ik ga het gewoon proberen vol te houden! Hopelijk vordert het onderzoek naar hormoontherapie bij borstkanker gauw zodat hopelijk beter berekend kan worden voor wie hormoontherapie wel en voor wie niet noodzakelijk is.

Een paar weken geleden ben ik begonnen met Clonidine. Dit is een medicijn dat eigenlijk bedoeld is om je bloeddruk te verlagen, maar dat in een lage dosis ook effectief is gebleken tegen opvliegers. Ik wilde hier eerst niet aan beginnen omdat ik dan nog meer medicatie moet slikken, maar uiteindelijk werd ik zo gek van de opvliegers en de warmte ’s nachts dat ik het toch maar ging proberen. Gelukkig maar, want het werkt zeker! Ik heb een heel stuk minder opvliegers, en heb het vooral ’s nachts nu niet meer zo warm. Eerder moest ik soms echt opstaan en bijvoorbeeld voor de ventilator gaan zitten of mijn polsen onder koud water houden omdat ik het zo ontzettend warm had dat ik er gewoon helemaal naar van werd. Dat heb ik nu niet meer gehad! Sterker nog, ik heb het zelfs soms ineens weer koud. De eerste keer dat ik het koud had, viel het me gewoon op, kun je nagaan. Nu is (weer) een koukleum zijn ook niet alles, maar altijd nog beter dan al die opvliegers! Ik kan ook weer fijn tegen Dennis aankruipen in bed zonder het gevoel te hebben te koken vanbinnen 😉 Nu heeft Clonidine (uiteraard) ook weer bijwerkingen, maar in het algemeen verdraag ik deze medicatie goed.

Inmiddels is mijn huid ook heel mooi hersteld van de bestralingen. Na mijn laatste bestraling kreeg ik steeds meer last van mijn huid, deze was ontzettend verkleurd en begon ook helemaal te vervellen. Ik had heel veel jeuk ervan en het mijn huid was ontzettend gevoelig, heel vervelend! Je kon echt precies de lijnen van het gebied dat bestraald is zien. Ik heb toen siliconenpleisters gebruikt en op vakantie ben ik gaan smeren met Calendulan. De verkleuring is nu vrijwel verdwenen en mijn huid is heel mooi hersteld, ik heb er eigenlijk geen last meer van.

De immunotherapie gaat goed, ik heb vanmorgen alweer de 3e van de 14 kuren gehad! Ik heb er wel bijwerkingen van, vooral hoofdpijn, buikpijn, vermoeidheid en bijvoorbeeld last van een kapotte neus. Ik zal toch ook wel blij zijn als dit stuk achter de rug is en ik “alleen nog” de hormoontherapie heb. Het is geen suikerwater wat ze inspuiten 🙂

De laatste tijd heb ik meer last van mijn arm, als gevolg van het okselkliertoilet houd ik af en toe vocht vast in mijn arm/borst en dat geeft een vervelend gevoel. Ik krijg nu een armkous aangemeten en dit zou preventief moeten werken evenals verlichting kunnen brengen als ik er inderdaad last van heb! Sporten en beweging in het algemeen is ook goed om lymfeoedeem te voorkomen, en dat merk ik zelf ook. Ik sport nu twee keer per week onder begeleiding van fysiotherapeuten gespecialiseerd in oncologische fysiotherapie (OOFU). Dit vind ik heerlijk en doet me erg goed! De begeleiding daar is perfect. Er is ook veel aandacht voor hoe het met je gaat en ik merk dat de gesprekken daar me ook goed doen. Ik heb niet echt behoefte aan een programma als Herstel & Balans, waarbij je met een groep kankerpatiënten twee middagen een programma volgt met sport en gespreksgroepen et cetera. Met het sporten bij OOFU, de contacten die ik heb met lotgenoten online, het opzetten van een groep voor jonge kankerpatiënten bij een inloophuis in Utrecht (hierover later meer) en het schrijven voor mijn blog (hierover later meer), heb ik zo op mijn eigen manier een herstelprogramma met beweging en psychologische ondersteuning voor mezelf samengesteld en dat bevalt me goed.

Het fotoboek waar ik insta kun je nog steeds hier bestellen. Mijn foto was geselecteerd voor de website van Linda Magazine en was dus voor heel Nederland ineens te zien! Heel spannend, want in een boek staan dat in ziekenhuizen komt te liggen en individueel besteld kan worden, is toch wel wat anders dan ineens op internet staan. Maar ik heb er gelukkig goede en positieve reacties op gekregen dus dat deed me heel goed! Ik ben nog steeds trots dat ik met dit project meedoe!

Een grote mijlpaal voor mij was mijn bezoek aan Cambridge afgelopen week! Zoals de meesten van jullie weten ben ik sinds het najaar van 2012 actief als Research Officer voor het Junior Researcher Programme van EFPSA (Europese vereniging voor psychologiestudenten). Ik ben zelf deelnemer van het eerste cohort van JRP en wilde me daarna graag inzetten als vrijwilliger voor dit geweldige programma. Nu zou ik het 2013-2014 cohort begeleiden dat in de zomer van 2013 op de European Summer School in België (waar ik dus ook was) is gestart. Kort daarna werd ik natuurlijk ziek en ik heb dan ook lang niet alles kunnen doen vanuit mijn positie als Research Officer als ik had willen doen. Daar heb ik afgelopen jaar ook vaak van gebaald! En me ook schuldig over gevoeld, omdat hiervoor, in tegenstelling tot mijn promotietraject, wel andere mensen werk voor mij moesten overnemen. Ik heb tussen alle behandelingen door dan ook altijd geprobeerd me zo goed mogelijk in te zetten voor JRP. Mijn laatste taak als Research Officer voordat mijn functie zou aflopen, was het organiseren van de JRP Conference in Cambridge, bestaande uit een conferentie van 1 dag en een postersessie de avond ervoor. Ik heb, met heel veel hulp, dit voorbereid en tijdens mijn verblijf in Cambridge hier nog veel voor gedaan. Ik was echt al helemaal gesloopt voordat de Conference überhaupt begon. Ik wist al wel dat dit eigenlijk allemaal net iets te vroeg kwam en te veel was, maar ik wilde zo graag dit laatste ding doen voor JRP. Voor mijn gevoel had ik dit echt nodig om dit voor mezelf goed af te kunnen sluiten. Mijn schuldgevoel en mijn onzekerheid of ik het allemaal wel goed had gedaan, bleek echt nergens voor nodig te zijn geweest. Als laatste onderdeel van de Conference zouden we bedankjes uitdelen aan mensen die hadden geholpen met de Conference. Maar ineens werd ik zelf verrast! Kai (de Director of Research van JRP en mijn directe “collega”) had een video gemaakt om alle organizers te bedanken. Als laatste was ik aan de beurt en wat volgde was een ontzettend mooie video waarin ik werd bedankt voor mijn werk. Ook kwamen er allemaal foto’s voorbij van mij, ook van afgelopen jaar (bijvoorbeeld foto’s in het ziekenhuis). In combinatie met de spanning van de dag (ik was chair van de Conference), de vermoeidheid en alle herinneringen die door de video naar boven kwamen, moest ik toch aardig wat traantjes laten! Na alle bedankjes van verschillende mensen van JRP, eindigde de video met dat er nog meer mensen wat wilden zeggen. Toen kwamen er foto’s van Dennis en van mijn familie en toen had ik het helemaal niet meer natuurlijk! Op het laatste shot van de video stond: “They may or may not be in the back of the room”. Ik keek niet om want ik dacht: jaja, straks kijk ik om en dan lacht iedereen daarom! Maar toen bleef het stil en keek ik toch maar om. En daar waren ineens Dennis, mijn moeder, stiefvader en oom! WOW wat een verassing!!! Ik ben ze in de armen gevlogen natuurlijk! En zag inmiddels dat minstens de helft van de zaal aan het huilen was, haha. Daarna kreeg ik nog cadeautjes en heb ik alle lieve mensen van JRP heel hartelijk kunnen bedanken voor al hun steun van afgelopen jaar! Kai en Dennis zijn maanden bezig geweest om deze verassing voor mij te organiseren. Ik had werkelijk waar GEEN idee daarvan!! Het was heel raar om in “mijn” wereld in Cambridge met de mensen van JRP ineens mijn familie te hebben, maar ik heb ontzettend genoten van de dagen erna en van het feit dat zij nu eens konden zien waar ik nu al jaren over praat. Dit was echt een van de (vele) mooie en positieve dingen die mijn ziekte voor mij heeft meegebracht. Was ik niet ziek geworden dan waren Dennis en mijn familie nooit in Cambridge geweest tijdens de JRP Conference en hadden ze nooit mij zo “in actie” kunnen zien. Voor mij was mijn bezoek aan Cambridge en deze geweldige verassing echt een beetje een afsluiting van het afgelopen jaar. Toen ik vertrok naar Cambridge was ik al veel bezig met wat er allemaal is gebeurd het afgelopen jaar. Immers, toen ik vorig jaar naar Cambridge ging was mijn leven nog compleet anders en had ik er geen idee van dat mijn leven slechts twee weken later compleet op zijn kop zou staan. Het feit dat ik me überhaupt goed genoeg voelde om naar Cambridge te gaan en dat ik daar ook nog iets heb kunnen klaarspelen, gaf me echt een goed gevoel. Daarbij komt nog dat ik van zoveel mensen daar zoveel liefs heb gehoord. Al deze steun en mooie woorden hebben me ontzettend goed gedaan en ik heb er echt heel veel mentale energie van gekregen. Door deze reis kijk ik weer meer uit naar de toekomst en voel ik me meer klaar om weer te gaan werken en mijn leven weer meer op te gaan pakken. Lichamelijk voel ik me nog steeds helemaal gesloopt. Maar ach, het was het helemaal waard!! Als je het filmpje ook wil zien, dat kan hieronder. Vanaf minuut 5:42 komt het gedeelte voor mij!

Zo dat was het voorlopig weer!

Veel liefs!