Yes! Één jaar – en nu verder

“Het is toch niet goed.” Twee paar meelevende ogen kijken me aan. Ik staar verbijsterd terug. “Maar dat kan niet, ze is pas 25!”, zegt mijn vriend en hij begint te huilen. “Wat zijn haar kansen?” vraagt hij dan. “Ongeveer 60 tot 80% van de patienten met borstkanker overleeft de ziekte”, antwoordt de mammacare-verpleegkundige. Fuck, denk ik. Ik ga dood!

Diezelfde ochtend stapte ik zenuwachtig, maar met het volste vertrouwen dat er niets aan de hand zou zijn, de Mammapoli van het UMC Utrecht binnen. Nog geen 7 uur later stond ineens heel mijn wereld op de kop: ik heb borstkanker. Later leerde ik dat de kans dat je op je 25^e borstkanker krijgt, 1 op de 20.000 is. Minder dan 0,00001 procent!

Vandaag is het precies een jaar geleden dat mijn leven als borstkankerpatiënt begon. Een lange weg van operaties, chemo-, radio-, immuno- en hormoontherapie. Eicellen invriezen, verschillende scans en onderzoeken. Ontelbaar vaak bloedprikken. Een van de dingen die mijn vader net na mijn diagnose tegen me zei was: “Je zit nu op een bootje op een wilde rivier. En je kunt dus beter meegaan met de stroom dan ertegenin proberen te roeien.” Daar heb ik dit jaar vaak aan gedacht als ik bijvoorbeeld zat te vechten tegen de vervelende bijwerkingen van de chemotherapie.

Ik ben veel kwijtgeraakt dit jaar. Mijn rechterborst, mijn haar. Zonder dramatisch te willen klinken: mijn jeugdige onschuld en mijn als vanzelfsprekend vertrouwen in mijn lichaam. Maar ik heb ook heel veel teruggekregen. En daar wil ik in deze blog vooral over schrijven. Had ik gewild dat ze “Het is goed” tegen me hadden gezegd? Zeker weten. Was het een rotjaar? Nee, dat ook zeker niet. Ik ben niet meer dezelfde persoon, maar dat is niet erg. Marike 2.0 laten we maar zeggen. Yes, één jaar – en nu verder!

Vandaag kozen Dennis en ik ervoor niet verdrietig te zijn, maar het leven te vieren. We vierden een “suikerfeestje” bij een van onze favoriete lunchtentjes Sector 3, waar we samen een muffin en een stuk chocoladetaart hebben gedeeld.

Het leven aan het vieren!

We wilden stilstaan bij wat dit jaar ons gebracht heeft. Natuurlijk hebben we ook wat traantjes gelaten vandaag, onder andere toen ik het JRP filmpje bekeek samen met Milou en toen ik de ontzettend lieve kaart van mijn grote zus las. Maar veel fijner was het om elkaar vragen te stellen als: “Wat heb je dit jaar geleerd?”, “Wie heeft je dit jaar positief verrast?”, “Wat heeft dit jaar je gebracht?” (ik bof met een prater als vriend!). Ik zal een paar van onze inzichten met jullie delen:

• Negatieve gevoelens mogen er zijn. Soms lucht het ontzettend op om te zeggen “Ik ben bang” of “Ik voel me onzeker”, en door dit te delen heb ik gemerkt dat ik hiermee juist steun en begrip van mijn omgeving krijg.
• We hebben heel veel geleerd over onszelf, en allebei geleerd dat we veel sterker zijn dan we dachten.
• Ik was nooit zo iemand die bijzonder close met haar familie was, maar dit jaar heb ik mijn familie ontzettend gewaardeerd en zijn onze banden veel hechter geworden. Ik denk dat zowel ik als mijn familie door deze heftige gebeurtenis ons beter realiseren dat familie het allerbelangrijkst is. Ik weet niet hoe ik dit jaar zonder mijn familie was doorgekomen en ik hoop dat we dit intensievere contact vasthouden 🙂
• We hebben veel meer leren genieten van kleine dingen. We kunnen ons nu echt om de kleinste – en ogenschijnlijk alledaagse en gewone dingen – heel gelukkig voelen.
• Ik heb een geweldig netwerk van vrienden, vriendinnen, collega’s en kennissen (zie mijn blog hierover).
• We hebben veel geleerd over kanker, de wereld van het ziekenhuis, leven met een (ernstige) ziekte, medicatie. We zijn een klein beetje dokter geworden voor ons gevoel 😉
• Na een periode van meer onzekerheid (chemokilo’s, kaal-zijn en een opgeblazen hoofd doen geen wonderen voor je zelfbeeld), kreeg ik na mijn borstamputatie juist een hernieuwd gevoel van zelfvertrouwen. Eerlijk gezegd voel ik me juist nadat mijn lichaam zo is veranderd, eindelijk echt mooi! Ik heb geleerd dat schoonheid niet zit in je haar, je borst, of wat dan ook voor klein detail aan je lichaam.
• Je kunt wel denken dat je controle over je leven hebt, en dat je alles vooruit kunt plannen, maar schijn bedriegt. Daardoor hebben we veel meer leren leven bij de dag en in het moment.
• Niets is vanzelfsprekend, en daarmee voelen we ook veel meer dankbaarheid en waardering voor de dingen in ons leven.
• Ik heb heel veel mensen leren kennen die ik anders nooit ontmoet had, maar die mijn leven zeker hebben verrijkt.
• Als je kanker krijgt denk je (even) dat je leven stilstaat, maar dat is niet zo. Afgelopen jaar kende voor ons ook heel veel mooie momenten.
• En nog veel meer!

Ook hebben we herinneringen opgehaald aan alle moeilijke maar vooral aan alle fijne en bijzondere momenten van afgelopen jaar. Ook daarvan wil ik er een aantal met jullie delen.

Mijn allereerste chemokuur, dus nog met mijn eigen haar. Wat was ik zenuwachtig!

Kaal zijn is helemaal niet zo erg (kaal worden is erger!). Een borst missen trouwens ook niet (vind ik, he! Is voor iedereen anders natuurlijk).

Net nadat ik mijn haar eraf had laten scheren en dus voor het allereerst met pruik de straat op!

Dennis en ik zijn zowel na mijn eerste als tweede serie chemokuren gelukkig in staat geweest om naar mijn familie in Amerika te gaan. Een van de hoogtepunten was toen we, toch wel verdrietig omdat we weer naar huis (/naar het ziekenhuis) moesten, van KLM een upgrade naar de business class kregen. Wat een belevenis was dat!

Geweldig om in de business class van Houston naar Amsterdam te mogen vliegen!

We proberen van alles het beste te maken. Zo probeerden we na elke fase in de behandeling een leuk reisje of uitstapje te plannen. En nu bijvoorbeeld maken we van de immunotherapie ook iets leuks doordat we dan altijd lekker eten bestellen. Van mijn laatste chemokuur maakten we echt een feestje, inclusief trakteren op de dagbehandeling, een 3-gangendiner door onze persoonlijke chef-kok John en (nep-)champagne!

Zo blij dat mijn allerlaatste (16e) chemokuur erop zat! En dat ik alweer een beetje haar had!

Ik heb heel het afgelopen jaar volledig in de ziektewet gezeten. Toch heb ik tweemaal een presentatie op een congres kunnen geven. Dat leverde van tevoren veel stress en onzekerheid op – ik dacht beide keren: Waar ben ik aan begonnen?! – maar ook een trots en voldaan gevoel.

4 dagen na mijn allerlaatste chemo gaf ik in Austin (Texas, USA) met pruik en met vreselijk opgeblazen chemo-hoofd een presentatie.

Ik ben naar Cambridge geweest voor het Junior Researcher Programme, waar ik de eer had om Chair van de Conference te zijn. Naast dat het een heel goed gevoel was dat ik dit kon doen, ondanks mijn jaar van ziekzijn, kreeg ik aan het eind van de Conference  de grootste verrassing van mijn leven – Dennis, mijn moeder, stiefvader en oom stonden achterin de zaal!

En ik sluit af met een van mijn motto’s van dit jaar:

Duizendmaal dank aan degenen die er voor mij waren het afgelopen jaar, op welke manier dan ook!

Liefs!