Update: 20 dagen na diagnose

Hallo allemaal,

Het is alweer bijna 3 weken geleden sinds bij mij de diagnose borstkanker gesteld werd, en wat is er toch ongelooflijk veel gebeurd in zo’n korte tijd! Sinds mijn laatste e-mail heb ik er weer heel wat ziekenhuisbezoekjes opzitten. Ik heb inmiddels geleerd om niet meer te zeggen dat ik op een dag ‘vrij’ ben, want ze houden wel van verrassingsbezoekjes in het ziekenhuis. Deze week heb ik dus alsnog maandag, dinsdag, woensdag, vrijdag en zondag (vandaag) het ziekenhuis bezocht samen met Rob, Leonie (collega), Hanneke, Dennis en Xandra. Echt heel fijn om zo samen te gaan, het leidt af en dat helpt enorm tegen de zenuwen, en zo worden de bezoekjes ook nog een beetje (of best) gezellig. Het was een week waarin het ziekenhuis ook een paar steekjes liet vallen met onder andere de uitspraken: “Excuses dat we niet hebben teruggebeld, dat had wel gemoeten.” “Wat een primitief naaldje! Wie heeft dat zo gedaan?” “Dat is wel slordig dat ze dat niet gezegd hebben” en een afspraak waar ik niet over gebeld was, maar toevallig zelf via mijn online schema achterkwam (ja heel handig de post die altijd daags na een afspraak komt…). Gelukkig ben ik nog steeds heel tevreden over het UMC, maar dit soort gebeurtenissen leren me wel dat ik er zelf goed bovenop moet zitten. Ook was het een week met een heel moeilijke dag, woensdag, toen het er wat betreft de behandeling om eicellen in te vriezen even niet zo goed uitzag en ik een algehele baaldag had. Maar ook met heel veel leuke momenten, zoals toen vanmorgen het op de echo er ineens wel heel goed uitzag, omdat “mijn jonge eierstokken er wel zin in hebben”. Tsja, artsen zijn toch een beetje een volk apart met hun uitspraken… Ook heb ik fijn veel gewone dingen kunnen doen, zoals heel fijn uit eten met Dennis, winkelen (voor Dennis! al heb ik zelf ook veel zin om te shoppen gek genoeg), veel kletsen met vriendinnen, mijn mooie kroonluchter die eindelijk hangt, lekker rommelen in huis en nog veel meer. Juist van die heel gewone dingen, geniet ik nu het meest! Ook had ik (voor mijn gevoel eindelijk) de mogelijkheid om langs te gaan op mijn werk. Het leek alsof ik er al tijden niet geweest was, een vreemd gevoel. Ik werd heel warm ontvangen door mijn lieve collega’s en die middag heeft me dan ook erg goed gedaan. Ik hoop de komende tijd toch regelmatig in ieder geval even langs op mijn werk te kunnen gaan. Verder word ik elke dag blij van nieuwe kaartjes, lieve berichtjes en mailtjes en van hoe fijn het is dat er zo vaak lieve mensen langskomen en dat iedereen zo graag wil helpen. Dat geeft mij, maar ook Dennis, er veel vertrouwen in dat deze periode goed zal gaan verlopen.

Komende week staan er (voorlopig) afspraken gepland met de chirurg, verpleegkundige, fertiliteitsarts en bij een zaak om een haarwerk uit te zoeken of te laten maken. Morgen krijg ik de uitslag van de lymfeklier die is verwijderd om deze nader op kankercellen te onderzoeken. Alhoewel uit de PET en MRI scans, en uit de cellen die d.m.v. een punctie zijn verwijderd uit de lymfeklier, geen aanwijzingen voor kankercellen zijn gevonden, is dit een extra controle. Volgens de oncoloog worden cellen die eventueel toch naar de lymfeklier zijn verspreid wel gedood door de chemo. Maar uiteraard zou het fijn zijn als daar geen cellen in zitten, hoe minder hoe beter! De behandeling bij de fertiliteitsarts zal hopelijk ook worden afgerond deze week. Woensdag zal er nog een echo plaatsvinden en hopelijk zal vrijdag of zaterdag dan de punctie zijn. Ik weet dat dit niet leuk zal worden, en ik zie er dus tegenop, maar ‘gelukkig’ heb ik weinig tijd om over alle onderzoeken na te denken dus ik hoop dat ik het maar over me heen kan laten komen. Ik kan me trouwens helemaal voorstellen dat vrouwen die IVF ondergaan dit een zware procedure vinden, het is niet niks alle hormonen spuiten, pillen, echo’s en onderzoeken, maar ik kan straks in ieder geval geen spijt hebben van iets dat ik niet heb gedaan. Wel gek om daar in de wachtkamer tussen de geboortekaartjes te zitten, terwijl ik alleen de eerste fase van het traject daar met de meeste andere patiënten gemeen heb. Ineens moet je over iets nadenken dat eigenlijk nog ver weg is. Maar duim maar mee dat er veel eicellen kunnen worden ingevroren, al is de kans dus groot dat de chemotherapie bij mij niet tot definitieve vervroegde overgang zal leiden.

In mijn vorige e-mail zei ik dat de chemo 2 oktober zal beginnen, maar dat is 3 oktober. De dag voor de chemo zal ik telkens naar het ziekenhuis gaan om bloed te laten prikken en de oncoloog te zien. Afgelopen vrijdag heb ik voorlichting gekregen over de chemo. Dat houdt in dat er een hele lijst bijwerkingen is besproken waar ik last van zou kunnen krijgen, zoals: aften, verstopping, smaakverandering, misselijkheid et cetera. Niet een lijst waar je vrolijk van wordt, maar daar staat tegenover dat ik ook apotheektassen vol met medicijnen heb gekregen om die bijwerkingen zoals misselijkheid te onderdrukken. Aangezien iedereen verschillend reageert op chemotherapie, is het afwachten hoe ik me eronder ga voelen. Ik maak me het meest druk dat ik nog meer last van mijn spastische darm ga krijgen, al zou het volgens de oncoloog ook goed kunnen dat ik daar juist minder last van krijg. Laten we dat laatste hopen. In mijn vorige mail vroeg ik om praktische hulp met koken en schoonmaken e.d. en daar kreeg ik heel veel fijne reacties op. Ik wil dus binnenkort een online schema maken voor de komende tijd waarop jullie kunnen aangeven als jullie voor eten kunnen zorgen en kunnen komen helpen. Het lijkt me een heerlijk vooruitzicht me niet druk te hoeven maken om boodschappen en mijn huishouden, en in een schoon huis te kunnen herstellen van de chemo. Dus super als jullie me kunnen helpen dat te kunnen bereiken!

Dat was het weer voor nu! Ik zou nog veel langer door kunnen schrijven, maar ik heb morgen een lange (en leuke) dag met ziekenhuisbezoek en personeelsuitje, dus ik ga zo lekker slapen. Heel veel dank voor jullie steun. Als ik nog niet heb gereageerd op je mailtje/berichtje/belletje, sorry, misschien ga ik dat nog doen, maar misschien ook niet… De lijst met nog te beantwoorden e-mails staat me namelijk al weken aan te kijken, en ik houd van een opgeruimde inbox 😉 Maar ik lees ze sowieso graag, dus laat het je niet ervan weerhouden me een berichtje te sturen. En je mag me nog steeds ook alles vragen of zeggen als je me ziet of via de mail, ik zal het echt wel aangeven als ik het er ergens niet over wil hebben. Maar ik moet zeggen dat het me heel goed doet om erover te praten, omdat ik dan in alle hectiek dus ook de kans krijg al deze gebeurtenissen te verwerken. Ik ben erg blij dat iedereen zo betrokken en geïnteresseerd is, en me vooral ook gewoon als Marike benadert, ik voel me namelijk al patiënt genoeg!

Veel liefs,

Marike

(PS: als je deze mails naar iemand doorstuurt die ook graag op de hoogte blijft, laat het me weten! Misschien ben ik deze persoon gewoon vergeten en dan kan ik diegene zelf toevoegen aan deze mailinglijst)