AYA Sneeuwweekend

Follow my blog with Bloglovin

Midden in de zomer een blog over sneeuw? Is dat niet een beetje raar? Ja, maar nu ik dinsdag naar de AYA-barbecue ga, bedacht ik me ineens dat ik ooit begonnen was aan een verslag over het sneeuwweekend maar vergeten ben af te maken doordat ik direct erna aan het intensieve Winnock-traject begon. Dus hier is ie dan, beter laat dan nooit!

Een groep jongeren en jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) (=AYA’s) een heel weekend samen: dat zal wel een zielige bedoeling zijn geweest?! FOUT, dit was hoe de deelnemers het weekend omschreven.

Vrijdagmiddag vertrokken we naar Sauerland om daar te genieten van de sneeuw . In mijn omgeving ben ik als AYA (wat staat voor Adolescents and Young Adults) de enige met kanker en dat geldt voor bijna alle AYA’s. Om dan in een bus te zitten vol jonge mensen die hetzelfde hebben meegemaakt voelt heel vreemd en bijzonder. We zijn een onzichtbare doelgroep, terwijl elk jaar rond de 2200 mensen tussen de 18 en 35 jaar de diagnose kanker krijgen, heel wat bussen om te vullen dus!

De busreis was meteen gezellig en er werd volop gekletst, heerlijke versgebakken wafels met chocolade gegeten, zakken lekkers doorgegeven en verwachtingsvol naar buiten gekeken om de eerste sneeuw te spotten.

Een paar statistieken van het weekend:

• De jongste deelnemer was 21 jaar
• Sommige AYA’s studeerden, anderen werkten en weer anderen waren arbeidsongeschikt of in de ziektewet
• Van de AYA’s waren er slechts 3 man, wat leidde tot een man/vrouwverhouding die totaal niet de werkelijkheid representeert. Wat is dat toch, hebben mannen minder behoefte aan lotgenotencontact? Jammer, juist dit actieve weekend was meer dan geslaagd voor mannen!
• Er waren AYA’s die jaren geleden hun diagnose hadden gekregen, anderen pas kort geleden.
• Diverse kankersoorten waren vertegenwoordigd, waarbij borstkanker wel in de meerderheid was als meestvoorkomende kankersoort bij vrouwelijke AYA’s.
• De meeste AYA’s hadden wel iemand ooit eerder gezien, maar er was ook een dappere AYA die nog helemaal niemand kende (en zij had zeker geen spijt dat ze gegaan was!).
• Veel AYA’s hadden nog nooit op ski’s of een snowboard gestaan!

Na een gezellige avond ging ik op tijd naar bed om wat energie te sparen voor het skiën. Na een lekker ontbijtje (wat wil je als de Food4Care specialist mee is op weekend!) was het dan zover! Na een kort ritje kwamen we aan bij het skigebied waar er verbazingwekkend veel sneeuw lag! En dat op slechts een paar uur rijden van Nederland. Skischoenen aantrekken bleek zo makkelijk nog niet, en erop lopen was al helemaal een uitdaging! Samen met alle skiërs waggelden we met onze ski’s naar het oefenweitje. Na het oefenen van remmen (“pizzapunt!”), durfden we een klein stukje omlaag te skiën. Waarbij een AYA recht in de armen van onze knappe skileraar (en AYA) vloog omdat ze spontaan de pizzapunt was vergeten. De berg op je ski’s oplopen was zwaar en na een aantal keer moest ik dan ook even uitpuffen. Ik had het inmiddels bloedheet dus ik ben even lekker in de sneeuw ga liggen! Na de lunch gingen degenen die het aandurfden de piste af. Ik had even daarvoor al angstig naar de piste getuurd, die er wel erg steil uitzag! Omdat ik inmiddels aardig moe was van het gesjouw met de spullen en het lopen met de ski’s koos ik toch maar voor de piste, want daar was immers een skilift. Angsten overwinnen is sowieso wel makkelijker als je eenmaal kanker hebt gehad omdat je toch een beetje het gevoel hebt van: wat kan mij nog gebeuren! Onze skileraar was de rust zelve en hij begeleidde ons langzaam maar zeker de berg af. Na een paar oefenrondjes konden we zelf de piste af! Wow, wat een tof gevoel!

Onze ski- en snowboardleraren stonden versteld van hoe snel we het oppikten. Tsja, AYA’s hebben natuurlijk flink getraind in doorzettingsvermogen en de bergen die wij overwonnen hebben zijn wel wat groter dan deze piste!

Nadat iedereen even lekker gedoucht had en we in een typisch Duits restaurant gegeten hadden, verwisselden sommigen hun schoenen voor lekkere sloffen en werden er spelletjes gespeeld, gekletst, gedanst, gesnoept, gelachen en gewoon lekker gechilld. De AYA’s bleken over vele talenten te beschikken, van het vouwen van figuren met flexspaghetti, tot het ten gehore brengen van Kinderen voor Kinderen liedjes, het gooien met slagroom en het schudden met de billen. We kwamen steeds meer los en iedereen genoot ontzettend van het lekker zichzelf kunnen zijn, een beetje gek doen, veel lachen en lekker dansen. Voor velen was het heel lang geleden dat ze zich zo onbezorgd gevoeld hebben!

Hoewel ik zeker weet dat een ‘gewoon’ weekend ook meer dan geslaagd zou zijn geweest, was het skiën en snowboarden toch wel heel speciaal. Als AYA zie je lichaam vaak vooral als iets dat je in de steek heeft gelaten, en zorgen pijn, ongemak en vermoeidheid, littekens, gewichtstoename, haarverlies etcetera er vaak voor dat je een negatief beeld van je lichaam krijgt. Om dan zonder enige ervaring na een half dagje ski- of snowboardles zelf de piste af te kunnen geeft een geweldige boost voor je (fysieke) zelfvertrouwen. Daar boven op die berg, terwijl ik de frisse berglucht inademde en genoot van de zon en de blauwe lucht, overviel me echt een geluksgevoel. Ondanks alles doe ik dit toch mooi maar dacht ik!

Het viel de niet-AYA’s die meewaren ter begeleiding op dat iedereen zo ontzettend relaxt was. Er werd niet gezeurd en de sfeer was direct heel veilig en vertrouwd. Ik had ook echt het gevoel dat ik mezelf  kon zijn. Ik schaamde me niet voor mijn rode hoofd als ik weer eens een opvlieger kreeg, maar kon er om lachen samen met de andere meiden die net als ik in de overgang zijn zitten (er werd heel wat afgewapperd). Niemand maakte zich druk om littekens, want die had vrijwel iedereen. Wilde je even gaan liggen, dan was dat prima, niemand die zei: “ah, ga je nu al slapen?!”.

Wat het weekend zo geslaagd maakte was dat het DOOR en VOOR AYA’s was georganiseerd. Daardoor was het precies afgestemd op wat AYA’s graag willen. Onder AYA’s heerst vaak een ontzettende aversie tegen kringgesprekken over gevoelens en zielig gevonden worden. Dat houdt AYA’s dan ook vaak tegen om zich op te geven voor lotgenotencontacten. Alleen van dat woord krijgen ze al de kriebels. Wat professionals (hoe goedbedoeld ook) denken dat wij nodig hebben komt vaak niet overeen met wat AYA’s willen. Daarom is het bij dit soort initiatieven onontbeerlijk om AYA’s zelf om hun inbreng te vragen.

Tijdens dit weekend gingen de gesprekken over van alles. Ja, natuurlijk ook vaak over kanker maar dan op een spontante en natuurlijke manier. Gewoon tijdens het doen van een spelletje of tijdens het ontbijt. Er werd veel herkenning gevonden bij elkaar. Er werd gelachen om de meest cynische grappen. Er was veel herkenbaarheid over de vele (late) gevolgen van kanker, van smaakverandering tot vermoeidheid en neuropathie.

Ik was niet de enige die zich sinds lange tijd eindelijk weer zichzelf voelde. Terwijl ik danste op mijn favo muziek kreeg ik zoveel deja-vu’s naar vroeger, mijn studententijd waarin ik zoveel avonden dansend in de kroeg heb doorgebracht. Het leek wel een vorig leven, want sinds ik op 2 september 2013 de diagnose borstkanker kreeg heb ik geen avond meer dansend in de kroeg gestaan. Nu dronk ik niet (alcohol zorgt voor te veel opvliegers), maar ik voelde me net zo dronken van de vrolijkheid. Ik krijg er een brok in mijn keel van nu ik dit schrijf, want hoe verdrietig is het eigenlijk dat als AYA onbezorgd genieten en gek doen niet meer vanzelfsprekend is. Wat een enorme boost heeft dit weekend voor veel AYA’s gegeven!

Dit soort uitjes moeten laagdrempelig en toegankelijk zijn voor alle AYA’s, en met een eigen bijdrage van slechts 50 euro was dit weekend dat zeker. Dat was zonder sponsoring natuurlijk niet mogelijk geweest, en ik wil dan ook de volgende organisaties ontzettend bedanken voor hun bijdragen:

• AYA4Net voor het initiatief en in het bijzonder de activiteitencommissie die dit weekend geheel vrijwillig ontzettend goed georganiseerd hebben.
• Stichting Roparun voor hun financiële bijdrage, zonder jullie was dit weekend niet mogelijk geweest
• Stichting Powderdays, die sportieve vakanties wil gaan organiseren voor AYA’s
• Stichting Jongeren en Kanker en stichting SuperYouth
• Munckhof Reizen die last-minute voor ons een vervangende bus (inclusief een top-chauffeur) regelden met een mooie korting

Ben je enthousiast geworden over de activiteiten die vanuit het AYA Platform worden georganiseerd? Kom dan a.s. dinsdag naar de AYA-barbecue, meer info op de community!

En wil je als persoon of bedrijf de AYA activiteiten ondersteunen financieel of op een andere manier neem dan contact op met de activiteitencommissie via activiteiten [at] aya4net [dot] nl. Voor donaties klik hier.