AYA’s ontmoeten politici: hoe en waarom?

Straks ga ik op weg naar het Radboud UMC in Nijmegen, om als AYA te gaan praten met politici over het onderwerp: werk.

AYA’s, wat zijn dat? – is misschien je eerste gedachte. AYA staat voor Adolescents and Young Adults die kanker hebben (gehad). In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 2500 jongeren en jongvolwassen tussen de 18 en 35 jaar te horen dat ze kanker hebben. In die leeftijdsfase heb je na zo’n ingrijpende diagnose specifieke zorg en ondersteuning nodig, tijdens de behandeling maar juist ook daarna: want hoe geef je als je zo jong bent je leven vorm na een heftig ziekteproces? Het AYA Expertise Platform is er voor deze doelgroep en ik mag als bestuurslid van het nationaal AYA Platform-bestuur meehelpen de zorg voor AYA’s onder de aandacht te brengen.

Vandaag brengen enkele politici, onder wie Steven van Weyenberg van D66 en Carla Dik-Faber van de ChristenUnie, een werkbezoek aan het Radboud UMC. Dit werkbezoek is georganiseerd door het AYA Expertise Platform. Het thema is arbeidsproblematiek die AYA’s helaas vaak ervaren na de diagnose kanker.

Over welke problemen hebben we het dan? Denk aan een gat in je CV, werkgevers die je niet aannemen omdat je kanker hebt gehad, weinig begeleiding bij re-integratie, ontslag, en onbegrip vanuit het UWV of bedrijfsarts. Terwijl onze leeftijdsgenoten volop meters maken in hun carrière,  staan wij AYA’s toch stil, wat leidt tot sociale ongelijkheid. En hoe verklaar je dat je veel langer over je studie hebt gedaan? En wat als je chronische vermoeidheidsklachten of fysieke beperkingen hebt na je behandelingen voor kanker? Om over chemobrein nog niet te spreken… Kanker is ook nog steeds soms een taboe, en AYA’s wordt soms verteld te zwijgen over hun geschiedenis, ook al heeft deze ze natuurlijk wel gemaakt tot wie ze zijn!

Het zou mooi zijn als deze bedreigingen worden omgezet in kansen. AYA’s zullen ook vaak meer doorzettingsvermogen kunnen laten zien dan hun leeftijdsgenoten, ze weten misschien beter wat ze willen en gemotiveerd zijn ze zeker. Maar dan moet je wel eerst een kans krijgen om aan het werk te raken!

Kortom: nog veel te doen en hopelijk levert het werkbezoek vandaag veel op! Naast werk zijn er nog veel meer onderwerpen voor AYA’s die op de politieke agenda moeten komen, want al zou je als AYA een baan hebben, dan is een hypotheek of verzekering de volgende uitdaging.

Check www.aya4net.nl voor meer informatie over het AYA Expertise Platform, maar ook voor veel bruikbare informatie als je zelf AYA, naaste van een AYA of hulpverlener bent. Je kunt je via de website ook aanmelden voor een community om in contact te komen met andere AYA’s (of naasten, of zorgverleners).